Verslag Wereld Psoriasis Dag
In samenwerking met de Psoriasis Liga Vlaanderen (PLV) organiseerde de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) op zaterdag 29 oktober Wereld Psoriasis Dag (WPD). Thema was dit keer psoriasis en intimiteit. Gekozen was voor een nieuwe opzet. Deskundigen kwamen geen lezing (monoloog) houden maar werden door dagvoorzitter Erwin van Ditmarsch van communicatiebureau Volle Maan op het podium geïnterviewd, terwijl het publiek tussendoor vragen kon stellen. Hierdoor ontstond er veel interactie.
De eerste deskundige die het podium betrad, was Siegfried Segaert, dermatoloog van de KU Leuven. Hij beantwoordde allerlei vragen over psoriasis in de kindertijd. Segaert zei onder andere dat de behandeling bij kinderen in principe hetzelfde is als bij volwassenen, maar omdat een kind nog een heel leven voor zich heeft, moeten we bij hen voorzichtiger zijn en zoeken naar de veiligste behandeling die effectief is.
Mieke Mievis, seksuoloog/relatietherapeut uit Vlaanderen, kwam vertellen over psoriasis en seksualiteit. Zij zei dat het voor mensen die een partner krijgen belangrijk is om te werken aan zelfaanvaarding. ‘Als je er zelf goed mee omgaat, aanvaardt de partner het ook gemakkelijker. Je kunt je schroom overwinnen door aan steeds meer mensen je plekken te laten zien. Begin bij de mensen die dicht bij je staan en breid de kring daarna uit. Zodra je merkt dat je geen rare reacties krijgt, kun je het beter aanvaarden en is het minder lastig om een relatie aan te gaan.’
Kim Meeuwis, arts-onderzoeker van het UMC St Radboud in Nijmegen, sprak over genitale psoriasis, oftewel psoriasis in de schaamstreek. Ze gaf aan dat bijna de helft van de mensen met psoriasis ook genitale psoriasis heeft of ooit heeft gehad, en dat veel mensen met genitale psoriasis ernstige klachten hebben. Helaas blijken dermatologen er zelden uit zichzelf naar te vragen, terwijl het bijvoorbeeld belangrijk is om genitale psoriasis met mildere zalven te behandelen. ‘Overigens sta ik hier niet om tips te geven maar vooral om duidelijk te maken dat je gewoon over dit onderwerp kunt praten!’ besloot Meeuwis.
Na de lunch sprak Bing Thio, dermatoloog van het Erasmus MC in Rotterdam, over huidige en nieuwe behandelingen van psoriasis. Hij zei dat je moet gaan voor een gave huid of op z’n minst verbetering van je psoriasis. Levensgeluk terugwinnen, daar gaat het om. Nadat Thio het podium had verlaten, riep PVN-voorzitter Ralph Verzantvoort hem onmiddellijk terug, en wel om hem de professor Dr. E. van Dijkprijs uit te reiken. Deze tweejaarlijkse prijs kent de PVN toe aan iemand die een bijzondere inspanning heeft geleverd voor mensen met psoriasis. ‘Bing Thio heeft zich bijzonder ingezet voor verschaffing van informatie over psoriasis. De PVN bouwt erg op zijn informatie en is hem daar zeer erkentelijk voor,’ sprak de voorzitter, waarna hij een zeer verraste Thio de oorkonde en een bijbehorend geldbedrag overhandigde. In zijn dankwoord benadrukte Thio dat ‘hij vooral wil dat patiënten sterker worden.’
Vervolgens namen de vier deskundigen op het podium plaats om te praten over de zin en onzin van allerlei huis-, tuin- en keukenmiddeltjes. Hun conclusie was dat geen van deze middelen – waaronder paardenmelk en knabbelvisjes – effectief is, met uitzondering van foliumzuur, dat volgens Segaert bij 20% van de mensen met ernstige psoriasis goed werkt.
Tot slot stond er nog een verrassing op het programma: een lezing van prof. dr. Ph. A. van der Wal, die echter geen professor maar stand-up comedian bleek te zijn. Zijn nepvoordracht zorgde voor een vrolijke climax op deze WPD.
Tussen alle programmaonderdelen door werd steeds een stukje van een film vertoond die Laura Hento, lid van de Jongerenwerkgroep van de PVN, en cameraman Corré van Hensbergen voorafgaand aan de WPD in Utrecht hadden opgenomen. In de Domstad had Laura voorbijgangers vragen over psoriasis gesteld. Dat leverde bijzondere – soms pijnlijke, soms ontroerende – fragmenten op.
Ook werd nog tijd ingeruimd om de nieuwe huisstijl en het nieuwe logo van de PVN te presenteren. ‘De oude huisstijl paste niet meer bij deze tijd,’ aldus de PVN-voorzitter. Het nieuwe logo zal voortaan op alle uitingen van de PVN prijken.
Het volledige verslag kunt u lezen in het decembernummer van Psoriasis, dat op 17 december verschijnt.
terug