Lotgenotencontact
Door Boudewijn Otten en Nicole Paehlig
Lotgenotencontact
Contact met lotgenoten kan iemand veel goed doen. Allereerst is het prettig om je verhaal te kunnen delen met mensen die precies weten wat je hebt. De positieve manier waarop een ander met zijn huidaandoening omgaat kan helpen om er zelf ook makkelijker mee om te gaan. Ook kunnen lotgenoten vaak allerlei praktische tips geven. Genoeg redenen dus om met lotgenoten in contact te treden.Het vriest in Wjelsryp. Bevroren dauw omarmt grassprieten en lege takken. Wjelsryp, Welsrijp zeggen de mensen die het Fries niet machtig zijn, warmt zich aan de zon die de decembermist voor een paar uur heeft verdreven in het land ten westen van Leeuwarden, de hoofdstad.
Wjelsryp heeft vijfhonderd inwoners, het kunnen er een paar meer zijn, een paar minder kan ook. Net na de kerk linksaf, in de Greate Buorren, daar woont Sietie Smit. Sytske eigenlijk, een eigenzinnige ambtenaar maakte er 48 jaar geleden zelfs Sijtske van, maar dat maakt niet uit. Sietie dus, een van de drijvende krachten achter de PVN-afdeling Friesland Midden-Noord en de PVN-werkgroep Recreatiereizen. Woonachtig in Wjelsryp, het dorp onder de rook van Frjentsjer (Franeker). Hier serveert de secretaresse van de afdeling Friesland Midden-Noord koffie. “We zijn klein,” zegt ze. “Het houdt niet over, 380 leden maar. Begin november, in de week van de chronisch zieken, kwamen twintig mensen opdagen, op een bijeenkomst voor Friesland én Groningen.” Ze weet niet of dat erger was dan de luttele zes man die afkwamen op de afdelingsavond in september. Maar jammer is het wel, vindt ze. Nog steeds is psoriasis een verscholen ziekte. “Wat zal het geweest zijn, 1997, 1998? Ik ontmoette een vrouw van een jaar of vijftig. Ze had het al jaren, maar ze wist pas een paar maanden dat de aandiening psoriasis heet. Ze dacht ook dat psoriasis zeldzaam was. Nou vraag ik je, psoriasis! In Sneek nota bene, waar de PVN van oudsher sterk vertegenwoordigd is. Echt waar, ze wist het niet. Dan denk ik: wat is dat voor een huisarts? Iets actiever kan toch ook wel, zeg.”
Het huis aan de Greate Buorren nummer 5, eens de dorpsbakkerij, is stevig in de verbouw. Waar hij maar kan, probeert Sieties partner Jerry de oude stijl te benaderen. Oud is de woning zeker - de huisankers zijn van 1870 - maar de keuken is van alle hedendaagse gemakken voorzien. Sietie drinkt haar koffie aan de ontbijttafel. De kruimeldief, vriend van menig psoriasispatiënt, hangt binnen handbereik aan de muur achter haar. Ach, psoriasis, Sietie zou er graag wat minder mee bezig zijn. Maar ja, het jeukt en dan wil ze krabben. En ze moet smeren, hè? Anders gaat het mis.
Prima mensen, hoor, haar collega’s van de GGZ Friesland Noord, maar ze zeggen het wel, zo nu en dan: ‘Famke, wat sjochtst der wer út’ (meisje, wat zie je er weer uit). “Het is beter dan mensen die alleen maar kijken. Toch word je voortdurend aan je ziekte herinnerd.”
Op reis met lotgenoten
Gek genoeg gebeurt dat nauwelijks op Sieties vakanties. Tenminste, niet op de vakanties die ze doorbrengt met de werkgroep Recreatiereizen van de PVN. “Je hoeft helemaal niets uit te leggen,” zegt Sietie, “iedereen weet wat je hebt, iedereen weet wat het is om psoriasis te hebben. Dat maakt het allemaal een stuk relaxter.” Zo relaxt dat mensen die daar anders nooit over zouden denken, ineens in zwembroek over het strand banjeren. Sietie heeft het meer dan eens zien gebeuren, want ze is een van de vaste begeleiders. “Iemand moet het doen, en ik doe het graag. Het is ook leuk om de vaste kern regelmatig te zien. Maar nog leuker is het dat we dit jaar vijf nieuwelingen hadden. Normaal zijn dat er één of twee.”
Hoe meer leden hoe beter, vindt ze. “Er is zo veel onbekendheid. Laatst vroeg ik een dame waarom ze een homeopathische zalf gebruikte. Omdat ze geen hormonentroep wilde, zei ze. Nou, zei ik, er zijn ook veel vitamine D-zalven. Stomverbaasd was ze.”
Dagbehandeling
Wie een behandeling in bijvoorbeeld het ziekenhuis of een psoriasisdagbehandelingscentrum ondergaat, komt vanzelfsprekend ook in contact met lotgenoten. Wim Jung weet daar alles van. Begin november 2001 ontmoette hij zelfs zijn toekomstige vrouw, Daphne Aukema, op de dagbehandeling van het Diaconessenhuis in Voorburg. “Wij tweeën waren een beetje de gangmakers op de dagbehandeling. Ik nam altijd lekkere dingen mee, zoals salades en zalm. Op de vrijdagmiddag eindigden we soms zelfs met een flesje wijn.” Jung herinnert zich dat er maar zijdelings over psoriasis werd gesproken. “We hadden het eigenlijk vooral over andere dingen. Als iemand in een dip zat, pepten we die op, maar daarna gingen we weer een spelletje doen. Samen maakten we er wat van. Ook de mensen die in het begin diep in de put zaten, gingen op een gegeven moment meedoen.”
Toen hij Daphne Aukema voor het eerst zag, was het niet meteen raak. Maar het duurde niet lang voordat de vonk oversloeg en op 24 februari treden ze in het huwelijk. Meer contact met een lotgenoot kun je eigenlijk niet hebben. “Als het nodig is, praten we elkaar moed in. Maar wij laten ons niet door psoriasis leven, hoor!
Activiteiten van de PVN
Om in contact te komen met lotgenoten kunt u ook deelnemen aan de activiteiten die de verschillende PVN-afdelingen organiseren. Zo gaan de leden van de afdeling Groningen ‘s winters vijf tot zes keer naar Fontana te Nieuweschans. Ze huren dan het saunaplein (uitsluitend voor de leden met aanhang) en maken, na het nuttigen van een kopje koffie of thee, gebruik van het kuurbad (openbaar). Tijdens deze uitstapjes worden vele ervaringen uitgewisseld. De afdeling Midden-Nederland gaat twee keer per jaar met haar leden naar de Thermaalbaden in Arcen. Komend jaar (in maart) staat er ook een informatieavond gepland in het Reinier de Graafgasthuis te Delft. In samenwerking met dermatoloog en medisch adviseur Colette van Hees wordt dan een lezing gehouden over psoriasis. Daarbij is ruimschoots gelegenheid om lotgenoten te spreken. De bedoeling is dat dit soort informatieavonden ongeveer vier keer per jaar worden georganiseerd door Midden-Nederland. De afdeling Zuid-Holland Zuid houdt op 12 maart haar jaarlijkse ledenvergadering. Daaraan is een lezing gekoppeld van de heer R. Mars van Skin Therapy. Verder zijn er in april, mei besloten avonden voor leden gepland in Dirksland. In het najaar komen er nog twee van zulke avonden.