Kinderen ja/ nee
Door Boudewijn Otte
Kinderen: ja/neen*
Aan kinderen beginnen met een erfelijke aandoening als psoriasis. Maleen deed het wel: “Psoriasis, ik weet dat je er goed mee kunt leven.” Moniek niet: “Die ellende doe ik mijn kinderen niet aan.”
”Spijt dat ik aan kinderen ben begonnen, heb ik niet. Maar als je het me in maart had gevraagd, had je me horen twijfelen, zeker weten.” Dit voorjaar had Maleen Sangers pijn, veel pijn. ”Spondylarthropatie**. Een cadeautje voor mijn dertigjarig jubileum als psoriasispatiënt. Reuma-achtige klachten heb ik al langer, vanaf mijn 32-ste. Het is pijn die ik niemand zou toewensen. En zeker mijn kinderen niet.” Toen Maleen en haar man René besloten om kinderen te nemen - Floor is inmiddels tien jaar, haar broertje Marijn zeven -
speelde Maleens huidaandoening nauwelijks een rol bij de afweging. “Psoriasis is maar één aspect van mijn leven. Ik weiger gewoon om de ziekte m’n leven te laten bepalen.” Dat klinkt luchtig voor wie een blik werpt in het medisch dossier van de 39-jarige inwoonster van het Gelderse Dieren. Maleen onderging vrijwel alle behandelingen die de laatste drie decennia zijn ontwikkeld. Ze smeerde zo’n beetje alle zalven die de aandoening kunnen verlichten, en als ze had gewild, had ze alle pillen die er tegen psoriasis op de markt zijn mogen slikken. Bovendien kreeg ze flink wat kwalen die aan psoriasis zijn gerelateerd, met als laatste loot aan de stam mogelijkerwijs de ziekte van Bechterev.
“De psoriasis kwam toen ik acht was en het is nooit ofte nimmer echt weg gegaan. Ik heb het erg of ik heb het heel erg. Het is veel, of het is heel veel.”
Hekel aan smeren
Tot haar veertiende ging Maleen zes maanden per jaar drie dagen per week naar het ziekenhuis in Velp. In zoutwaterbaden en onder de UVB-lamp. “Mijn ouders konden niet anders, maar als mijn kinderen het krijgen, zou ik proberen te voorkomen dat de behandeling hun leven zo zou beïnvloeden. Een lichtbank in huis, wat voor apparatuur dan ook. Het beste wat er is. Als ze maar zo gewoon mogelijk kunnen leven. Voortdurend zou ik proberen iets te vinden waardoor ze zich minimaal hoeven in te spannen voor een maximaal resultaat.”
Maar ze hebben het niet, Floor en Marijn. “Als baby kreeg Floor eczeem. Man, toen heb ik gejankt. Dan sta je zo’n kleine in te smeren en dan komt het naar boven. Die hekel die ik als kind had aan die zalf. De hekel aan smeren die minstens zo hardnekkig is als de ziekte zelf. Ik smeer altijd zelf, nooit laat ik het door een ander doen. Zelfs niet door René.”
Ze vindt het een beetje clichématig, maar ze leeft er zeker naar: “Ik ben een mens met psoriasis, ik ben geen psoriasis met daaraan een stukje mens. Je kunt je dagen lekker vullen met die ellende, hoor. Maar daar pas ik voor.”
Optimistisch blijven
Maleen werkt bij de Siza Dorp Groep in Arnhem. Ze coördineert de hulpverlening aan verstandelijk gehandicapten die onder begeleiding wonen. Ook met de artritis ging ze door. “Dat was bijna onmogelijk, maar thuis zou ik het risico hebben gelopen om er nog meer mee bezig te zijn dan ik al was. Ik heb me die pijn een hele tijd niet meer kunnen voorstellen omdat de methotrexaatbehandeling zo goed aansloeg. Ik ben nog nooit zo gaaf geweest. Maar ik heb momenteel wel erg veel last van de bijwerkingen.”
Het is om moedeloos van te worden, maar Maleen is vastbesloten om juist dát gevecht te winnen, de strijd tegen de moedeloosheid. Optimistisch blijven, hoewel ze weet dat ze nooit echt zal genezen. “Het zit in mijn genen. Daar krijgt geen doktertjelief het uit. En ja, die genen geef ik door aan mijn kinderen. Maar ik weet dat je met psoriasis goed kunt leven, zeker als je een positieve instelling hebt. En verdomd, misschien zit die ook wel in mijn genen!
“Psoriasis heeft m’n jeugd verpest”
Mijn moeder had psoriasis, mijn vader had psoriasis, mijn man heeft psoriasis, ík heb psoriasis… en straks krijgt mijn kind het ook. Deze gedachtegang verklaart waarom Moniek Ganzerik kinderloos is en blijft.
Toen ze zeven jaar was, kreeg Moniek psoriasis. In haar gezicht, op haar armen en benen, en op haar handen. Het waren de jaren zestig. “Een kind met een huidaandoening was een kind met eczeem, dacht men. Ik zou er wel overheen groeien.” Iedere avond smeerde Monieks moeder haar in met teerzalf. ”En ’s ochtends boende ze het er weer af met groene zeep. Een heel geklooi, ’s winters voor de kolenkachel. Vader chagrijnig omdat hij extra vroeg zijn bed uit moest om de kachel op te stoken. Na het boenen kamde mijn moeder de losse schilfers van mijn hoofdhuid met een stofkam. Vervolgens naar school. Ik stonk een uur in de wind, de geur van een net aangelegde asfaltweg.”
Later kwam de hormoonzalf. Net zo vet, maar hij stonk niet. “Mijn moeder verklaarde iedere morgen braaf dat je niets van de schilfers zag, maar ik wist wel beter. Ik werd gemeden als de pest. Altijd alleen in de schoolbankjes. Nooit zat er iemand naast me. Als ik jarig was, hoefde ik niet te trakteren, van míj nam niemand een snoepje aan. Ik werd niet uitgenodigd op kinderpartijtjes en met schoolzwemmen mocht ik niet meedoen.” Een treurige situatie, die haar ouders lieten voortbestaan. “Het kwam niet bij hen op om met de school te praten. Mijn moeder schaamde zich vreselijk. Zij wist ook niet hoe het was, zelf kreeg ze de ziekte pas op latere leeftijd.”
Buitenwereld
Op haar 25-ste kreeg Moniek last van haar gewrichten. Sluipenderwijs kreeg de artritis vat op haar lijf en leven. Inmiddels is het zo erg dat ze niet meer kan fietsen. Op haar auto prijkt een invalidenparkeerkaart. ”Artritis psoriatica houdt in dat je altijd pijn hebt, hoeveel medicijnen je ook slikt. Het is nooit ook maar één minuut weg.”
Een gezin stichten? Kinderen? Moniek en haar man waren er snel uit. “Zijn hele familie heeft wel ergens een psoriasisplek. En sommigen hebben gewrichtsklachten. We wilden ons kind niet met deze aandoening opzadelen. Zelf zouden we er misschien mee kunnen omgaan, maar je hebt ook met de buitenwereld te maken. Psoriasis heeft mijn hele jeugd verpest. En nu verknoeit de kwaal nog wel eens het een en ander. Dat ga ik mijn kind niet aandoen.”
Nu is Moniek 46. Kinderen krijgen is niet meer verantwoord, vindt ze. Maar zwanger raken zou in haar geval nooit een sinecure zijn geweest. “Stel dat ik nu tien of vijftien jaar jonger zou zijn en zwanger zou willen worden. M’n medicijnen schaden het ongeboren kind. Ik zou ermee moeten stoppen en moeten wachten totdat ik zwanger zou mógen worden. Dan had ik het geluk moeten hebben om snel zwanger te raken en dan de zwangerschap er nog overheen. Daar zou ik zo twee jaar mee bezig zijn geweest. Twee jaar zonder medicijnen? Dat zou ik echt niet hebben gered. En als ik eenmaal een kind had gehad? Hoe had ik dat moeten verzorgen? De baby van mijn zus kon ik al niet meer optillen toen het drie maanden was.”
Kinderloosheid is de beste keuze, weet Moniek, maar dat wil niet zeggen dat het leven zónder kinderen altijd eenvoudig is. “Het betekent ook: geen pubers over de vloer, en ook geen vriendjes, geen kleinkinderen. Mensen die wél kinderen hebben, vinden ons soms egoïstisch. En je merkt dat werkgevers je discrimineren… Ik moet altijd moeite doen om tijdens de schoolvakanties een vrije dag op te nemen. Alsof je, als je geen kinderen hebt, nooit tussen kerst en oud en nieuw vrij wilt zijn.”
De ware naam van Moniek Ganzerik is bij de redactie bekend.
* doorhalen wat niet van toerpassing is.