Biologicals
Door Nicole Paehlig
Op 1 april jl. vond de tweejaarlijkse themadag van het Huidfonds plaats, getiteld ‘Biologicals in de dermatologische praktijk’. Wat betekent deze nieuwe generatie medicijnen voor mensen met psoriasis? Is nu voor iedereen de redding nabij? Helaas blijken er nogal wat voorwaarden te zijn waaraan de patiënt moet voldoen. Daarmee zijn de ‘biologicals’ alleen voor een kleine groep patiënten weggelegd.
Na de ochtend, die bestond uit een gezamenlijk onderdeel voor zorgverleners en patiënten, was er een speciaal programma voor patiënten. Ria Bloemberg-Lubbers, manager relatiebeheer van de PVN, nam de aftrap met een korte toespraak over ‘een nieuw leven’. “Voor veel mensen met ernstige psoriasis is de kwaliteit van leven zo laag dat zij in een isolement zijn geraakt. Met de ‘biologicals’ is een nieuw leven bereikbaar geworden voor deze groep,” sprak zei.
Voor wie?
Bing Thio, dermatoloog van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, tevens voorzitter van het patiëntenprogramma, lichtte daarna toe voor wie de biotechnologische middelen nou eigenlijk bestemd zijn. “Allereerst voor mensen met artritis psoriatica (AP). Volgens de laatste cijfers uit het buitenland heeft 40% van de mensen met psoriasis ook gewrichtsklachten, oftewel AP. Veel meer dan we altijd dachten. Dan de mensen met psoriasis. Die komen alleen voor een behandeling met biotechnologische middelen in aanmerking als zij ‘gewone’ psoriasis oftewel chronische plaque psoriasis of psoriasis vulgaris hebben. In 80-85% van de gevallen is hier sprake van. Voor andere vormen van psoriasis zijn de nieuwe middelen nog niet goed onderzocht, dus weten we ook niet of ze daarvoor geschikt zijn. Een voorwaarde voor mensen met chronische plaque psoriasis is wel dat hun PASI ten minste tien is. De PASI bepaalt op objectieve wijze hoe ernstig de psoriasis is, door te kijken naar de roodheid en dikte van de huid, de schilfering en het aangedane oppervlak. Voor de duidelijkheid: de PASI (psoriasis area severity index, red.) loopt van nul tot 72.
‘Maar ook als de PASI lager is dan tien, kun je toch een ‘biological’ voorgeschreven krijgen, namelijk wanneer de kwaliteit van leven - deze is meetbaar met vragenlijsten - fors is aangetast. Of als je niet goed reageert op PUVA-lichttherapie, ciclosporine of methotrexaat, of hier intolerant voor bent, bijvoorbeeld omdat je leverafwijkingen of een hoge bloeddruk hebt. Bij intolerantie worden deze therapieën niet voorgeschreven, omdat ze dan gevaarlijk kunnen zijn. Maar anders moet je ze eerst allemaal hebben uitgeprobeerd, voordat je een biotechnologisch middel voorgeschreven kunt krijgen.”
Thio vervolgt: “Een behandeling met ‘biologicals’ duurt twaalf weken. Bijzonder is dat de verbetering van klachten voortduurt nadat met de behandeling is gestopt. Het middel wordt via injecties in het lichaam gebracht, meestal onder de huid.
Raptiva en Enbrel, de middelen die nu voor de behandeling van psoriasis in Nederland zijn geregistreerd, kunnen waarschijnlijk met alle lokale middelen (smeersels, red.) worden gecombineerd. Over combinaties met lichttherapie of andere systemische middelen is nog niets bekend. Vergeleken met de andere systemische middelen, zoals methotrexaat of ciclosporine, kennen de ‘biologicals’ overigens weinig bijwerkingen. Al zijn over de langetermijneffecten nog onvoldoende gegevens bekend: het langstdurende onderzoek nam drie jaar in beslag.”
Gevolgen van psoriasis
Na de lunch nam Andrea Evers, als medisch psychologe werkzaam op de afdelingen Dermatologie en Reumatologie van het St. Radboud in Nijmegen, het woord. Zij toonde de eerste resultaten van een onderzoek onder huidpatiënten dat momenteel in Nijmegen loopt. Evers: “Daaruit blijkt dat de negatieve gevolgen van psoriasis nogal worden onderschat. Zo staat in veel dermatologieboeken dat psoriasis een niet-jeukende aandoening is, terwijl 70-80% van de respondenten aangaf daar regelmatig en in sterke mate last van te hebben. Ook kampt maar liefst 70% van de mensen met vermoeidheid. Verder heeft psoriasis grote gevolgen voor iemands sociale leven. En veel emotionele gevolgen, zoals angst (36%) en depressieve klachten (42%).” Aan het eind van haar toespraak gaf Evers aan hoe je het beste met psoriasis kunt omgaan. “Wees allereerst doelgericht. Verspil geen energie en kies doelbewust voor een bepaalde behandeling. Probeer ook zo ontspannen mogelijk te leven. Koester geen onrealistische doelstellingen. Tot slot: wees assertief. Laat je leven niet bepalen door psoriasis!”