Artikelen uit het blad Psoriasis
Klik op een van de onderstaande trefwoorden.
Comorbiditeit Communicatie Kinderen Erfelijkheid Haarproblemen Handenteam Medische adviesraad Ditranolbehandeling
Nieuwe visie Lasertherapie Knabbelvisjes Lotgenotencontact Proefpersonen Vrouw-Man
Paardenbeet WAO Reumaconsulent Sport Spreekuur Artritis psoriatica Biologocals Erythrodemie
Comorbiditeit
Door Nicole Paehlig
Twee of meer ziektes tegelijk
Dat vijf tot tien procent van de mensen met psoriasis ook artritis psoriatica krijgt, dat wisten we al. Maar naast deze vorm van reuma zijn er nog allerlei andere aandoeningen die vaak in combinatie met psoriasis voorkomen. Op het moment dat iemand meerdere ziektes tegelijk heeft, spreken we van comorbiditeit. Daarbij maakt het niet uit of de aandoeningen chronisch zijn of niet. Welke aandoeningen zien we vaak in combinatie met psoriasis? Dermatoloog Elke de Jong van het UMC St. Radboud in Nijmegen dook voor Psoriasis in de literatuur.
“Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar comorbiditeit bij psoriasis,” steekt Elke de Jong van wal. “Maar niet altijd is gewerkt met een controlegroep. Een controlegroep is een groep mensen die qua samenstelling vergelijkbaar is met de te onderzoeken groep, in dit geval mensen met psoriasis. Dat betekent onder andere dat de leeftijdsopbouw overeenkomt, dat er in beide groepen evenveel vrouwen als mannen zitten, en zo zijn er nog wel wat kenmerken te bedenken. In Duitsland is een grootschalig onderzoek gedaan waarbij wel met een controlegroep werd gewerkt. Uit deze studie bleek dat niet alleen artritis maar ook de ziekte van Crohn (chronische darmontsteking, red.), diabetes, overgewicht en een verminderde hartfunctie - het bloed wordt minder snel rondgepompt - relatief vaker voorkwamen bij mensen met psoriasis. Tegelijkertijd toonde het onderzoek overigens aan dat mensen met psoriasis minder vaak bacteriële huidinfecties hebben, minder galbulten en minder eczeem.” Lachend voegt De Jong toe: “Dat mensen met psoriasis minder snel een huidinfectie krijgen, betekent dat zij, in tegenstelling tot wat nog weleens wordt gedacht, minder besmettelijk zijn dan andere mensen! En toch willen specialisten nog altijd dat er zo min mogelijk psoriasisplekken aanwezig zijn als een psoriasispatiënt onder het mes moet, uit angst voor infecties. Dat is natuurlijk heel vreemd!”
Ze vervolgt: “Uit een onderzoek in Engeland kwam naar voren dat de darmziekte colitis ulcerosa vaker voorkomt bij mensen met psoriasis en in een Deense studie werd vaker leververvetting geconstateerd.” Relativerend: “Maar dat laatste kan ook door overgewicht komen. Ik vraag me dan ook af of het iets met psoriasis te maken heeft. En dat geldt ook voor diabetes. Mensen met overgewicht ontwikkelen eerder diabetes type 2.
“Volgens een Japanse onderzoeker krijgen mensen met psoriasis vaker hepatitis-C, terwijl een Brit over vaatproblemen en trombose sprak in zijn onderzoek uit 1978. In een ander oud onderzoek, uit 1982, werd nogal eens jicht aangetoond bij mensen met psoriasis. En de laatste jaren steeds vaker coeliakie, oftewel glutenovergevoeligheid.”
Oorzaken
Wat nu precies de reden is waarom deze ziektes relatief vaak naast psoriasis de kop opsteken, is niet duidelijk. De Jong: “Per ziekte is er een hele theorie over te verzinnen. Zo wordt de ziekte van Crohn, net als psoriasis, onder de auto-immuunziektes geschaard. Dus dan denk je al snel dat het met het afweersysteem te maken heeft. Maar wat bij overgewicht de verklaring zou kunnen zijn: geen idee! Zit het in de genen, waardoor mensen met psoriasis eerder zwaar worden? Of gaan mensen met psoriasis meer eten omdat ze vaker thuis zitten? Het optreden van diabetes zou, zoals ik al zei, te verklaren kunnen zijn door het overgewicht. Waarom mensen met psoriasis eerder hepatitis-C zouden krijgen, is ook absoluut niet duidelijk. Leververvetting ligt weer meer voor de hand, in die zin dat je dat vaker ziet bij overgewicht en suikerziekte. Dan zou het daardoor kunnen komen.”
Ziek van medicijnen
Comorbiditeit kan ook optreden als gevolg van medicijngebruik. “Van heel veel hormoonzalven smeren kun je diabetes krijgen, meestal type 2. Maar dan moet je er echt ontzettend veel van gebruiken, en daarom lijkt het me niet waarschijnlijk. Door medicijnen kun je natuurlijk wel allerlei bijwerkingen krijgen, maar die hebben niets met de psoriasis te maken. Als je geen psoriasis hebt en je gebruikt die medicijnen, dan kun je ook last krijgen van die bijwerkingen. Voorbeelden zijn huidkanker door te veel lichttherapie, vooral PUVA (UVA-lichttherapie gecombineerd met psoralenen, red.). Methotrexaat kan leverproblemen geven, en Neoral nierproblemen. Maar nogmaals, deze aandoeningen zijn geen gevolg van de psoriasis maar van de medicatie.”
Psychische klachten
Een apart hoofdstuk in dit kader zijn de psychische klachten waar menigeen met psoriasis mee kampt. “De laatste jaren wordt daar veel over geschreven. Deze psychische klachten, zoals depressies, zijn een gevolg van de huidaandoening. Als iemand een gehavende huid heeft, kan hij daar behoorlijk onder lijden. Maar het is niet zo dat deze psychische problemen al in aanleg aanwezig zijn, zoals dat bij psoriasis wel het geval is. De uitgebreidheid van de psoriasis bepaalt ook niet de ernst van de psychische problemen.”
Graag wil De Jong nog kwijt dat mensen met psoriasis niet bang moeten zijn om van alles te krijgen. “Veel is nog onduidelijk. In hoeverre is het echt zo dat je met psoriasis meer risico loopt om bepaalde ziektes te krijgen? Er is nog veel onderzoek nodig om deze vraag te kunnen beantwoorden.”
Deelnemers onderzoek gezocht
Op de afdeling Dermatologie & Venereologie van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam wordt onderzoek gedaan naar de relatie tussen psoriasis en overgewicht. Uit recent Italiaans onderzoek is gebleken dat overgewicht een risicofactor is voor het krijgen van psoriasis. Daarnaast blijkt overgewicht een rol te spelen bij de reactie op therapie en kunnen veranderingen in lichaamsgewicht leiden tot verbetering/verergering van de psoriasis. Het Erasmus wil deze relatie graag verder onderzoeken. Mogelijk leidt dit onderzoek tot meer inzicht in de ontstaanswijze van psoriasis en tot nieuwe behandelmogelijkheden.
Als u geïnteresseerd bent en wilt meewerken aan dit onderzoek (via een enquête), dan kunt u contact opnemen met het secretariaat van de afdeling Dermatologie & Venereologie, telefoonnummer 010-4635874. U kunt dan vragen naar dr. H.B. Thio of drs. E.A. Hamminga, onder vermelding van het psoriasisonderzoek.
Communicatie tussen arts en patiënt
Door Nicole Paehlig
Een veelgehoorde klacht van patiënten is dat hun arts zo weinig tijd voor hen heeft. Dat wekt irritatie op. Andersom ergeren artsen zich ook regelmatig aan hun patiënten. Dat bleek tijdens een gesprek met de dermatologen Henk Sillevis Smitt van het Academisch Medisch Centrum (AMC) en Bramiene Boersma van het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG). Irritatie bij de ene dan wel de andere partij staat goede communicatie tussen beiden in de weg. En zo zijn er nog wel wat storende factoren te noemen. Eén ding is duidelijk: goede communicatie vraagt om inspanningen van zowel de arts als de patiënt.
Bramiene Boersma is nu vijf jaar dermatoloog, Henk Sillevis Smitt heeft al heel wat meer jaren als huidarts achter de rug. Als een arts zo veel jaar ervaring heeft, verloopt de communicatie met de patiënt dan beter? En: kan een arts met jarenlange ervaring sneller de juiste diagnose stellen, waardoor er meer tijd overblijft voor de patiënt? Zowel Boersma als Sillevis Smitt hebben ernstige twijfels. “Als je niet weet wat de patiënt mankeert, ga je niet nog een halfuur samen zitten,” zegt Boersma. “Dat zoek je dan over het algemeen na het spreekuur uit. Overigens heb ik in die vijf jaar dat ik dermatoloog ben circa vijfentwintigduizend gesprekken gevoerd met patiënten. Dan kun je toch niet meer spreken van weinig ervaring.” Sillevis Smitt beaamt dat. “Het is wel zo dat je als oudere arts geleerd hebt je beter aan je agenda te houden, waardoor je de tijd die je hebt beter over de patiënten kunt verdelen. Om het maar eens oneerbiedig te zeggen: je weet hoe je een patiënt die te veel van je tijd vraagt sneller de deur uit kunt werken, waardoor de communicatie met andere patiënten niet in het gedrang komt.”
Beiden zijn van mening dat vooral de persoonlijkheid van de arts een grote rol speelt. Sillevis Smitt, die in het AMC veel dermatologen heeft opgeleid: “Aan het karakter en de houding van een assistent in opleiding zie je al of die goed is in communiceren met mensen of niet. Het is weleens voorgekomen dat een assistent echt niet kon communiceren, ook niet nadat deze allerlei aanwijzingen had gekregen. Op een gegeven moment raad je zo iemand aan om iets anders te gaan doen. Dan is hij of zij gewoon niet geschikt voor het vak.”
Tijdens de opleiding tot dermatoloog is er niet zo veel aandacht voor communiceren met de patiënt in de vorm van gerichte lessen en dergelijke. Boersma denkt dat de arts het vooral in de praktijk moet leren, als assistent in opleiding van zijn of haar supervisor. Maar Sillevis Smitt vreest dat het eigenlijk niet helemaal te leren valt. “Als het er niet in zit, dan zit het er niet in.”
Goed luisteren
Hoeveel belang hechten beide dermatologen eigenlijk aan goede communicatie met de patiënt? “Ik ben daar niet bewust mee bezig,” geeft Boersma toe. “Ik merk wel dat het ene gesprek beter verloopt dan het andere, maar ik heb geen tijd om erbij stil te staan waarom dat zo is.”
Werkzaam in Amsterdam krijgen zowel Boersma als Sillevis Smitt regelmatig mensen op het spreekuur die slecht of helemaal geen Nederlands spreken. Sillevis Smitt: “Dan merk je hoe belangrijk communiceren is en hoeveel minder je als gevolg van de taalbarrière kunt overbrengen. Je kunt de diagnose wel stellen, maar nauwelijks iets uitleggen. Ingewikkelde therapieën, die veel toelichting behoeven, komen in dat geval dan ook niet aan bod. Vanmorgen was hier een Marokkaanse man die nauwelijks Nederlands sprak. Ik heb toen hulp gezocht bij een Marokkaanse collega. Maar dat kan natuurlijk niet altijd. Het inhuren van een tolk is ook niet echt een optie. Dan kost het allemaal veel te veel tijd, tenzij je dit van tevoren inplant in je spreekuur. Datzelfde geldt voor de tolktelefoon.” Sillevis Smitt merkt op dat er nog meer zaken zijn die het soms moeilijk maken om patiënten bepaalde dingen duidelijk te maken, bijvoorbeeld verschil in opleidingsniveau. “Sommige patiënten gaan allerlei onduidelijke vragen stellen, anderen doen alsof ze het wel begrijpen. Het is beter als ze vertellen dat ze niet begrijpen wat je bedoelt, zodat je het nog eens op een andere manier kunt uitleggen. Met patiënten die boos of teleurgesteld zijn, bijvoorbeeld omdat je eerst nog meer onderzoek moet doen om de juiste diagnose te kunnen stellen, verloopt de communicatie ook minder soepel.” De dermatoloog van het AMC weet uit ervaring dat het werkt als je open communiceert. “Dan krijg je eerder feedback. Je moet als arts goed luisteren en niet te autoritair optreden.”
Tijdsdruk
Het feit dat dermatologen geen zeeën van tijd hebben, wekt regelmatig irritatie op bij patiënten. Wat is nou precies de reden waarom de patiënt zo weinig tijd krijgt toebedeeld tijdens het spreekuur? “Voorafgaand aan het jaar worden er productieafspraken gemaakt met de raad van bestuur van het ziekenhuis over het aantal patiënten dat je gaat zien. Deze afspraken moeten vervolgens worden goedgekeurd door de zorgverzekeraars uit de regio. Het aantal is gebaseerd op een landelijk gemiddelde en voor een groot deel gebaseerd op de vraag naar zorg. Als iedere patiënt twee keer zoveel tijd zou hebben op het spreekuur, kan per dag maar de helft van alle patiënten worden geholpen. De wachttijden zouden dan enorm oplopen, tenzij er meer dermatologen worden aangenomen, maar dat kost weer geld, en dat is er niet. In het OLVG is er tien minuten voor een nieuwe patiënt en vijf minuten voor de controles.” In het AMC, waar veel kinderen en mensen met ingewikkelde klachten worden behandeld, ligt het gemiddelde op vijftien minuten per patiënt (voor senior stafleden; assistenten in opleiding zien meer patiënten per uur). Boersma vervolgt: “Als de tijd om is, dan zeg ik dat soms. Mensen komen weleens met meerdere klachten. Dan leg ik uit dat er eigenlijk maar tijd gereserveerd is voor één probleem en vraag ik hun een nieuwe afspraak te maken. De meeste mensen snappen dat wel. Ik vergelijk het weleens met de kapper. Als je een afspraak maakt om je haar te laten knippen, dan begrijp je ook wel dat de kapper geen tijd heeft om daarna nog je haar te verven of te permanenten. Bij ons geldt eigenlijk hetzelfde.” “Als je uitloopt, krijg je veel humeurige patiënten binnen,” voegt Sillevis Smitt toe. “Dan ben je de hele tijd bezig met excuses maken. Dat helpt om de irritatie van de patiënt te verminderen. Maar ik ben zelf ook weleens flink geïrriteerd. Het allervervelendst vind ik het als een patiënt niet komt opdagen. Dat beïnvloedt mijn stemming in sterke mate en dus ook de communicatie met deze patiënt bij een volgend contact.” Verontwaardigd: “Vanmorgen had ik om tien uur nog maar één patiënt gezien!”
Er blijken nog meer ergernissen te leven bij de dermatologen. Sillevis Smitt en Boersma weten ze in één moeite door op te sommen. Zoals mobiele telefoons die tijdens het gesprek afgaan, pubers die ongeïnteresseerd en onderuitgezakt in de stoel hangen. Of mensen die veel tijd kwijt zijn met het uitkleden, omdat zij er niet bij hebben nagedacht om iets eenvoudigs aan te trekken voor hun bezoek aan de dermatoloog. Sillevis Smitt: “Veel factoren die de communicatie kunnen verstoren, liggen bij ons, maar ook een groot aantal bij de patiënt.”
Overigens vindt Boersma het soms heel storend dat ze niet veel tijd heeft voor haar patiënten. “Dan heb ik het gevoel dat ik bepaalde dingen niet goed besproken heb. Of dan zou ik graag willen informeren hoe het verder met iemand gaat. Af en toe heb ik meer tijd tijdens een spreekuur, en dat werkt erg lekker.” Sillevis Smitt is het daar niet helemaal mee eens. “Ik merk dat je nooit tijd genoeg hebt. Ook als je meer tijd hebt, kun je met een onbevredigd gevoel blijven zitten. Hoe meer tijd er is, hoe meer vragen de patiënt blijkt te hebben. Die extra tijd is dus ook niet altijd toereikend.”
Psoriasis ontstaat door een samenspel van factoren. Een daarvan is erfelijkheid. Aangenomen wordt dat je de huidziekte alleen kunt krijgen als die in aanleg aanwezig is, maar dan wel onder invloed van omgevingsfactoren. Maurice van Steensel, dermatoloog in opleiding aan het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM), heeft een bijzondere belangstelling voor erfelijke huidaandoeningen. Wij legden hem enkele vragen voor.
De mens bestaat uit miljarden cellen. Behalve de rode bloedcellen hebben ze allemaal een celkern. Daarin bevinden zich chromosomen, waarop ons erfelijk materiaal (DNA) is opgeslagen. DNA bestaat uit ‘letters’ en een rijtje ‘letters’ achter elkaar vormt een ‘woord’, een gen. Een gen is dus een stukje DNA, maar dan wel een afgebakend geheel, een ‘woord’. Mensen hebben ieder chromosoom, dus ook de genen die op de chromosomen liggen, twee keer: een set van de moeder en een set van de vader.
Genen kunnen verschillende vormen hebben, en elk gen - ons lichaam heeft er zo’n 25.000 - vormt een of meer eigen, specifieke eiwitten. Eiwitten regelen alle processen in het lichaam en zorgen ervoor dat het lichaam goed werkt. Voor elk proces is een ander eiwit nodig.
Soms gebeurt het dat een gen verandert. Dit wordt een mutatie of fout genoemd. Het gen gaat dan een ander, fout eiwit aanmaken, met als gevolg dat ook het hele vervolgtraject in gevaar komt. Hierdoor kan iemand ziek worden. Nu kan een gen tijdens iemands leven van vorm veranderen, maar het is ook mogelijk om een of meer gemuteerde genen van de ouders te erven. Bij psoriasis is dit ook het geval. We spreken dan van een erfelijke ziekte.
Onderzoeken
Niet alleen erfelijkheid maar ook omgevingsfactoren spelen een rol bij het ontstaan van psoriasis. Of eigenlijk: zonder omgevingsfactoren zal de huidaandoening niet aan de oppervlakte komen. Bekende omgevingsfactoren (uitlokkers) zijn bacteriële infecties, stress en bepaalde geneesmiddelen, zoals antimalariamiddelen.
Dat er ook erfelijke factoren in het geding zijn, heeft onder andere onderzoek bij tweelingen uitgewezen. Als de ene helft van een eeneiige tweeling psoriasis heeft, is de kans 80% dat de andere helft, met hetzelfde genenpakket, het ook krijgt. Bij twee-eiige tweelingen, die niet dezelfde genen hebben, is dit risico slechts 20%. Ook tal van andere onderzoeken, waaronder familiestudies, hebben de erfelijkheid van psoriasis aangetoond
Stukken DNA
Nog niet zo lang geleden werd aangenomen dat er vijf tot zeven (gemuteerde) genen bij psoriasis betrokken waren. Maurice van Steensel van het AZM stelt dit beeld bij: “Gebleken is dat minstens negen locaties op chromosomen een rol spelen. Negen stukken DNA, dus niet zozeer genen. Misschien zijn er wel twintig of meer genen bij betrokken! Dat weten we nog niet. Dat het niet alleen om genen gaat, is overigens niet zo verwonderlijk. Genen kun je beschouwen als je geheugen, de harde schijf van je computer. Maar er is veel meer voor nodig om goed te kunnen functioneren. Een toetsenbord, een beeldscherm, noem maar op. Chromosomen bestaan niet alleen uit genen, maar ook uit allerlei andere onderdelen. Verbindingsbruggetjes bijvoorbeeld. Alles tezamen bepaalt het functioneren of disfunctioneren van het lichaam.”
Van Steensel vervolgt: “Het is trouwens niet zo dat je al die negen stukken DNA moet hebben om psoriasis te krijgen. Maar hoe meer je er hebt, hoe groter de kans dat de ziekte zich op enig moment manifesteert. Dat verklaart ook dat kinderen van ouders die allebei psoriasis hebben, een veel groter risico lopen om de huidaandoening te krijgen. Ze hebben dan van beide ouders ‘aangetast’ DNA geërfd, en dus meer van die plekken op hun chromosomen. Uit studies is gebleken dat de kans in dat geval 60-70% is om psoriasis te ontwikkelen. Dat is meer dan de 50% waar altijd van uit werd gegaan. Al is het wel zo dat sommige van deze onderzoeken onder een geïsoleerde eilandpopulatie zijn gehouden. Je kunt die cijfers dan ook niet één op één doorvertalen naar de Nederlandse situatie.”
Bij mensen die op oudere leeftijd (55+) psoriasis krijgen, ongeveer 10% van de patiënten, blijken de ouders het zelden te hebben. Hoe verklaart Van Steensel dat? “Daar geldt de omgekeerde redenering. De ouders hebben geen psoriasis, dus naar alle waarschijnlijkheid slechts één of enkele van die negen plekken op hun chromosomen. De kinderen hebben er daardoor ook weinig geërfd, wat de kans op psoriasis aanzienlijk verkleint. Ook geldt: hoe minder van die DNA-plekken, hoe belangrijker omgevingsfactoren zijn bij het ontstaan van psoriasis.”
Nu die chromosoomlocaties bekend zijn, is het misschien ook mogelijk om te testen of psoriasis in aanleg aanwezig is? Van Steensel: “Nee, er is geen test voorhanden. In theorie zou je alle genen van een patiënt kunnen nakijken, maar de kosten daarvan zijn gigantisch en bovendien weten we niet wat we met de resultaten zouden moeten doen. Dat is dan ook echt niet aan de orde. Wie wil weten hoe groot de kans is dat hij psoriasis krijgt, moet kijken naar zijn eerste- en tweedegraads familie.”
Therapieën
Omdat niet precies bekend is welke genen bij psoriasis betrokken zijn - bij artritis psoriatica is wel een gen bekend; het betreft een gen dat ook een rol speelt bij het regelen van het afweersysteem - is het ook niet mogelijk om gerichte therapieën te ontwikkelen die ingrijpen op de lichaamsprocessen die deze genen in gang zetten. Gentherapie, oftewel het implanteren van goede (therapeutische) genen in de betrokken cellen, is om dezelfde reden geen optie bij psoriasis. Ook de stamceltherapie, die overigens nog volledig in de kinderschoenen staat, komt niet in aanmerking. “Het is zinloos om nieuwe, gezonde huidcellen die uit stamcellen zijn opgekweekt in de huid te plaatsen, omdat je niet de huid maar het afweersysteem moet hebben,” licht Van Steensel toe. “Want daar schort het aan bij psoriasis, daar is iedereen het onderhand wel over eens. En dan zou je een beenmergtransplantatie moeten doen, maar dat is veel te ingrijpend. Een levensbedreigende ziekte als leukemie rechtvaardigt een beenmergtransplantatie wel, maar psoriasis niet. Dan is het middel erger dan de kwaal.” Hij voegt toe: “Gelukkig hoeven we niet precies te weten welke genen bij psoriasis betrokken zijn om toch goede behandelingen te kunnen aanbieden. Al zou het natuurlijk wel helpen!
In de familie
Ongeveer 2% van de Nederlanders heeft psoriasis. Als het in de familie zit, neemt het risicopercentage al snel toe:
Twee ouders 60-70%
Geen ouders, 2 broers of zussen 16%
1 ouder, 1 broer of zus 16%
1 ouder, geen broer of zus 10%
geen ouder, 1 broer of zus 7%
neef, nicht, oom of tante 4%
achterneef, etc. 1,5%
Afweersysteem
Een van de negen DNA-plekken die betrokken zijn bij psoriasis ligt op chromosoom 6. Daar bevindt zich ook het HLA-complex. Dat zijn genen die eiwitten maken voor het afweersysteem, oftewel het HLA-systeem. Zou een en ander misschien met elkaar verband houden? Zo is ook gebleken dat mensen met psoriasis meer van sommige (erfelijke) HLA-antigenen hebben. Dit zijn een soort vlaggetjes die zich op het oppervlak van de cellen bevinden om aan te geven om wat voor cellen het gaat. Aan deze vlaggetjes kunnen de witte bloedcellen de eigen cellen onderscheiden van lichaamsvreemde cellen. Zodra ze lichaamsvreemde cellen ontdekken, wordt de afweer, het HLA-systeem, in werking gezet. Bij auto-immuunziektes, waaronder psoriasis, treedt de afweer in werking zonder dat er lichaamsvreemde cellen aanwezig zijn. Het immuunsysteem herkent sommige cellen niet meer als lichaamseigen en breekt deze af. Hoe dit komt, is niet bekend.
Door Anneke van de Kieft
Als je haar maar goed zit
Goed nieuws: mensen met psorasis kunnen gerust conditioners, haargel en wax gebruiken. Ook het verven van haar heeft geen invloed op psoriasis. Nog beter nieuws: psoriasis leidt slechts in weinig gevallen tot kale plekken of kaalheid. Want meestal is kaalheid een erfelijke ziekte. Een gesprek met de Nederlandse expert op het gebied van haarproblemen en -ziekten, dr. Ids Boersma.
Op twintigjarige leeftijd behoorde Ids Boersma tot de twintig procent mannen die rond die leeftijd kaal worden. Net als vele anderen in die tijd gebruikte hij liters berkenwater, wat zou helpen tegen kaalheid. Maar niets hielp. Hij droeg zelfs een periode een pruik. De huisarts kon de kaalheid niet verklaren en de huidarts riep dat er helaas niets aan te doen was: “Leer er maar mee leven”. Maar dat kan een jongen van twintig natuurlijk niet. Uiteindelijk hoorde Boersma tijdens zijn studie aan de universiteit dat er hier en daar onderzoek werd verricht naar kaalheid. Zo ontstond zijn belangstelling voor haarproblemen en haarziekten.
Jonge wetenschap
De wetenschap die zich bezighoudt met haar, de trichologie, is vrij jong. Pas de laatste vijf jaar is er een belangrijke vooruitgang te ontdekken. Binnen de dermatologie is het haarspecialisme niet erg populair. Er wordt relatief weinig onderzoek gedaan naar haar, en er zijn weinig middelen om een goede diagnose te stellen.
“Ik vermoed dat het iets te maken heeft met onze calvinistische inslag. Haarproblemen vallen nogal eens onder de categorie cosmetische problemen en niet onder ziekten. Maar gezondheid is meer dan de afwezigheid van ziekte. Het gaat ook om geestelijk welbevinden en zelfvertrouwen. Geen enkel menselijk orgaan is zo belangrijk voor het zelfbeeld en zelfvertrouwen als haar. Als je haar niet goed zit, voel je je niet goed.”
Boersma vervolgt: “Wereldwijd bestaat er wel een samenwerking tussen haarspecialisten die elkaar op de hoogte houden van de nieuwste ontwikkelingen. Voor mij zijn dit belangrijke contacten om vooruitgang te kunnen boeken in het wetenschappelijke onderzoek.”
Haarklinieken
Waar kun je in ons land terecht met haarproblemen? Boersma: “In Nederland zijn een paar gespecialiseerde haarklinieken, waaronder Intermedica in Geldermalsen. Mensen kunnen hier terecht voor onderzoek naar haarproblemen maar ook voor een behandeling. Als ze het bij Intermedica niet weten, dan weten ze het bij wijze van spreken in heel west-Europa niet. Mensen worden dan doorverwezen naar collega’s in het buitenland.” Boersma is zelf ook verbonden aan de Intermedica kliniek, en aan het Haarkabinet in Tilburg. Verder is hij als tricholoog (haarspecialist) verbonden aan het Haarcentrum. Een organisatie waar bedrijven en deskundigen elkaar ontmoeten, samenwerken, onderzoek bevorderen en gezamenlijk informatie geven over haarverzorging en -problemen. Het is een centrum voor advies en informatie. Er vindt geen behandeling plaats.
Kaalheid
Een bekend haarprobleem is kaalheid. Hoe ontstaat dat? “Een haar leeft normaal gesproken vier jaar en valt dan uit,” legt Boersma uit. “Vervolgens komt er uit het haarzakje onder de huid een nieuwe haar. Dit proces herhaalt zich bij iemand met gezond haar vijfentwintig keer. Kortom, zelfs een honderdjarige kan nog met een volle bos rondlopen. Maar bij de erfelijke kaalheidziekte ‘Alopecia androgenetica’ valt de nieuwe haar al na vier of zelfs twee maanden uit. En ook al groeit er dan vijfentwintig keer een nieuwe haar, in zo’n geval ben je veel sneller kaal. Deze vorm van kaalheid wordt veroorzaakt door een gevoeligheid van de haarzakjes voor het hormoon dihydrotesteron (DHT). Hoe gevoeliger de haarzakjes zijn voor DHT, hoe eerder de kaalheid ontstaat: haren worden dunner of vallen sneller uit dan normaal en op het laatst is er geen haar en zijn er ook geen haarzakjes meer. Medicijnen die het hormoon DHT remmen kunnen uitkomst bieden aan mensen die kaal worden. Tegenwoordig is kaal worden bijna een keuze, omdat je het dus kunt voorkomen. Maar wees er tijdig bij, want als het haar en de haarzakjes eenmaal zijn verdwenen, moet je aan andere oplossingen gaan denken, zoals implantatie.”
Vrouwen
Kaalheid blijkt niet alleen bij mannen voor te komen. “Deze erfelijke vorm van kaalheid komt veel voor, zowel bij mannen als vrouwen. Vijftig procent van de mannen van vijftig jaar is kaal (zeventig procent van de mannen van zeventig jaar). En ook al lijkt het zo, deze kaalheid heeft niet met ouderdom te maken maar met die erfelijke ziekte. Ook vrouwen hebben last van toenemende kaalheid. Vooral na de menopauze wordt bij veertig procent van de vrouwen het haar boven op de hoofdhuid, bij de scheiding, dunner en valt uit. Dit heeft te maken met de afname van vrouwelijke hormonen na de menopauze en een relatieve stijging van mannelijke hormonen. Ook hier is een behandeling met medicijnen mogelijk. Maar artsen zijn voorzichtig met het toedienen van medicijnen. Aan vrouwen die graag kinderen willen of zwanger zijn, worden deze medicijnen sowieso niet voorgeschreven.”
Psoriasis en kaalheid
Volgens Boersma hebben kaalheid en psoriasis niets met elkaar te maken. “Bij grote plakken op het hoofd lijkt het misschien of iemand kaal is. Maar dit lijkt alleen maar zo doordat het haar (tijdelijk) niet door de schilfers heen kan groeien. De haarzakjes onder de huid bestaan echter nog gewoon. In zo’n geval is het belangrijk om de plekken te behandelen met een crème, zalf of lotion. Wanneer de plekken zijn verminderd, komen de haren gewoon weer terug.”
Verzorging
Kan Boersma wat tips geven voor de verzorging van onze haren? “Ik hecht veel waarde aan een goede haarverzorging. Mooi, gezond haar en een leuk kapsel dragen bij aan een groter zelfvertrouwen. Dat geldt zeker voor mensen met psoriasis, die zich vaak onzeker voelen over hun uiterlijk. Veel mensen met psoriasis gebruiken waarschijnlijk Denorex Resdan shampoo. Een goede shampoo voor de hoofdhuid, maar het haar voelt na afloop heel droog aan. Gelukkig is er geen enkel bezwaar om na het wassen een conditioner, een haarverzachter, te gebruiken. Daardoor lijkt het haar voller en voelt het minder droog aan. En haargel of wax om er feestelijk uit te zien, het mag allemaal. Grote merken als Kérastase (l’Oréal), Schwarzkopf, Vichy en Pantène hebben allemaal uitstekende laboratoria en verrichten grondig onderzoek naar allergische reacties. Ik kom regelmatig in hun laboratoria en ben weleens jaloers op hun mogelijkheden om onderzoek te doen en producten te testen. Het merk Ducray (huid- en haarverzorging) heeft zijn producten heel expliciet getest op mogelijke allergieën bij mensen met psoriasis. Helaas is dit merk in Nederland niet verkrijgbaar, maar wel in België, Duitsland en Frankrijk. En mocht een middel irritatie veroorzaken, probeer dan een ander merk.”
Permanent en verf
Hoe zit het eigenlijk met permanent en haarverf? “Een permanent of je haar een kleur geven kan prima, maar ga naar een goede kapper. De kapper is de haarexpert. Helaas durven veel mensen met psoriasis niet naar de kapper te gaan, omdat ze zich schamen voor plekken op hun hoofdhuid. Maar een kapper ziet als eerste of het haar dunner wordt of uitvalt, en zal eventueel doorverwijzen naar de huisarts of een dermatoloog. Ik zou het erg toejuichen als er een actuele lijst komt van kappers die het geen enkel probleem vinden om mensen met psoriasis als klant te hebben.”
Boersma voegt toe: “Het kan trouwens wel zo zijn dat je, los van de psoriasis, allergisch bent voor bepaalde stoffen die in permanentvloeistof zitten. Dan kan de psoriasis tijdelijk opvlammen.”
Overigens wordt er tijdens de kappersopleiding aandacht besteed aan psoriasis. Een goed opgeleide kapper weet er dus van. Als u onzeker bent, vertel dan bij de eerste afspraak dat u psoriasis op uw hoofdhuid hebt. De kapper zal daar dan echt niet negatief op reageren. Doet hij/zij dat wel, dan weet u dat u niet aan het juiste adres bent.
Ontharen
En als mensen met psoriasis hun benen willen ontharen, kan dat dan kwaad? “In principe niet. Let er alleen op of de psoriasis op bepaalde plekken erg actief is. Het kan dan zijn dat op die plekken de psoriasis heftiger wordt. Wees ook bedacht op het zogeheten Köbner-fenomeen: op de plek van een schram, een klein sneetje of een klein wondje kan psoriasis ontstaan.”
Meer informatie: www.haarcentrum.nl, www.intermedica.nl, www.haarkabinet.nl
Handenteam
Door Corina de Feijter
Dankzij handenteam weer uit de voeten
Pijn bij bepaalde handelingen, of sommige dagelijkse dingen niet meer kunnen: veel mensen met een reumatische aandoening, waaronder artritis psoriatica (AP), hebben daar last van. Ze kunnen op een aantal plaatsen in ons land terecht bij een ‘handenteam’. Diverse hulpverleners werken in dit team samen, met als doel het verbeteren van de handfunctie. Florus van der Giesen, fysiotherapeut en coördinator van het handenteam in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), legt uit wat dit handenteam doet.
Bij AP, maar ook bij andere reumatische aandoeningen, ontsteken de gewrichten. Bij AP worden ook de eindgewrichten van de vingers aangetast. Dit levert patiënten problemen op met hun handen. Ze kunnen bijvoorbeeld geen blik meer openen of de sleutel in het slot niet omdraaien. Het handenteam van het LUMC kan hen helpen. Het bestaat sinds 2000. Het is een multidisciplinair team en dat houdt in dat diverse hulpverleners - een reumatoloog, orthopedisch chirurg, revalidatiearts, ergotherapeut en fysiotherapeut - er deel van uitmaken. “We behandelen patiënten met complexe handproblemen als gevolg van een reumatische aandoening. Het gaat vooral om mensen met reumatoïde artritis en artritis psoriatica”, zegt Van der Giesen. Het handenteam is opgericht omdat reumatologen op de polikliniek inzagen te weinig tijd en kennis te hebben om patiënten met complexe handproblemen goed te helpen. “Bovendien willen we de kwaliteit van zorg verbeteren en zorgen dat er meer uniformiteit komt bij het stellen van de diagnose en de behandeling.”
Jaarlijks behandelt het team circa dertig patiënten. Helaas is er een wachttijd van vier maanden. Vanwege organisatorische en financiële problemen is het niet mogelijk om meer mensen te behandelen. De patiënten komen voornamelijk uit de regio.
Diagnose en behandeling
De reumatoloog verwijst een patiënt door naar het handenteam. “De patiënt meldt zich aan bij ons en krijgt eerst een informatiefolder en een vragenlijst. We proberen in eerste instantie zo goed mogelijk een beeld te krijgen van de handfunctie in het dagelijks leven. Bij de eerste afspraak zijn de reumatoloog, de fysiotherapeut en de ergotherapeut aanwezig om de diagnose te bepalen. Er worden ook foto’s gemaakt. Bij de tweede afspraak zijn ook de revalidatiearts en de orthopedisch chirurg erbij, en dan stellen we gezamenlijk een behandelplan op. We kiezen dan voor een behandeling door de fysiotherapeut of een operatie. Vaak gaat het om een combinatie van deze twee. Het behandeltraject duurt niet langer dan een maand.”
Handfunctie verbeteren
Het handenteam richt zich op het verbeteren van de handfunctie. “We dachten eerst dat patiënten kwamen om cosmetische redenen, omdat ze hun handen niet mooi vonden. Maar ze komen omdat ze pijn hebben, of kracht missen in hun handen. Of ze hebben problemen bij het uitvoeren van bepaalde handelingen, zoals het oppakken van zware dingen. Kracht is iets wat we kunnen trainen, al komt het voor dat de anatomische voorwaarden daarvoor niet meer aanwezig zijn. We kunnen mensen leren hoe ze hun handfunctie zo lang mogelijk op een bepaald niveau houden. Of hoe ze hun gewrichten kunnen beschermen. We leren ze om de belasting zo laag mogelijk te houden, door bijvoorbeeld iets met twee handen te pakken. Ook door oefeningen kunnen we de beweeglijkheid van de handen en gewrichten vergroten. Verder leren we mensen om bepaalde handelingen anders uit te voeren. We richten ons dus niet alleen op kracht en beweeglijkheid, maar ook op het beschermen van de gewrichten.”
Hulpmiddelen bieden in een aantal gevallen ook uitkomst. “Met aangepast bestek bijvoorbeeld kunnen mensen met minder belasting op de gewrichten weer met mes en vork eten.”
Van der Giesen vertelt dat sommige patiënten zich ongerust maken. “Ze zijn bang dat ze invalide worden, of dat hun handfunctie steeds verder achteruit gaat. Soms kunnen we ze dan geruststellen. Soms kunnen we echter niet veel meer doen, omdat de gewrichten door de aandoening te veel zijn aangetast. De patiënten zijn blij met de aandacht die wij hun geven. Ze kunnen in het dagelijks leven weer beter uit de voeten.”
Balans
Algemene adviezen kan Van der Giesen niet geven. “We bieden echt zorg op maat. We proberen een balans te zoeken tussen rust en bewegen. Sommige patiënten moet je aansporen om meer te bewegen, en anderen juist afremmen. Je handen niet meer gebruiken of zo min mogelijk gebruiken is zeker niet goed. Als je pijn hebt, doe je bepaalde dingen niet meer, maar je komt dan in een vicieuze cirkel terecht en die moet je doorbreken. Oefenen met je handen kan geen kwaad, dat tast de gewrichten niet extra aan. We proberen mensen inzicht te geven in hoe ze bewegen. Door op een andere manier handelingen uit te voeren, kun je de schadelijke belasting van de gewrichten weghalen.”
Meerwaarde
Wat is de meerwaarde van dit handenteam? “De meerwaarde is dat we in een relatief korte tijd met verschillende hulpverleners die elk hun specialisatie hebben, de problemen in handfunctie in kaart brengen. Door op hetzelfde tijdstip bij elkaar te komen, een diagnose te stellen en een behandelplan te maken, voorkomen we dat patiënten van de ene naar de andere specialist moeten. Het probleem is dat de verschillende hulpverleners meestal niet goed met elkaar communiceren. In het handenteam weten de hulpverleners allemaal wat er met iemand aan de hand is en de behandelingen worden goed op elkaar afgestemd. Een patiënt hoeft niet meer te shoppen langs diverse specialisten.”
Ook op andere plaatsen in Nederland zijn er handenteams, zoals in Groningen en Amsterdam. “We hebben onderling contact en analyseren ook de klachten van patiënten. We proberen in beeld te brengen welke problemen ze hebben en wat daaraan wordt gedaan. We gaan na of we op de goede weg zitten en proberen zo de zorg te verbeteren”, besluit Van der Giese.
“Het scheelt me een hoop borden”
“Eigenlijk heb ik al ruim twintig jaar last van mijn handen, al vanaf mijn 21ste, toen ik artritis kreeg”, vertelt Astrid. “Ik deed soms wel oefeningen om te zorgen dat mijn handen soepel bleven, maar die oefeningen verwaarloosde ik na een tijdje. Mijn klachten verergerden, ik had chronische pijn aan mijn handen en stijve vingers. Het lukte me niet goed meer om de huissleutel in het slot om te draaien, ik liet borden uit mijn handen vallen en een vel papier volschrijven lukte me niet meer. Gelukkig had het geen gevolgen voor mijn werk als medisch illustrator, want ik werk voornamelijk met de computer.”
Haar reumatoloog in het LUMC stuurde haar door naar het handenteam. “Ik volgde de gebruikelijke route, vulde de vragenlijst in en kreeg een vervolgafspraak. De fysiotherapeut gaf mijn eigen fysiotherapeut adviezen over aanvullende oefeningen om mijn handen soepel te houden en de ergotherapeut zorgde ervoor dat ik nu een sleutelvergroter heb. Het scheelt me een hoop borden, al laat ik af en toe nog iets vallen.”
Ze concludeert dat ze er veel baat bij heeft. “Voor mij geldt: ik ben weer bij de les gebracht.”
Door Nicole Paehlig
Medische adviesraad van de PVN
Sinds 25 augustus jl. is de medische adviesraad van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) een feit. Op die dag kwamen de deelnemende adviseurs voor het eerst bij elkaar. Wie zijn zij en wat gaan zij precies doen? Een gesprek met de initiatiefnemer van de medische adviesraad, Ria Bloemberg-Lubbers, en de voorzitter, prof. dr. Peter van de Kerkhof, hoofd van de afdeling Dermatologie in het UMC St. Radboud in Nijmegen.
Ria Bloemberg-Lubbers, adviseur externe betrekkingen van de PVN, speelde al een tijdje met de gedachte om een medische adviesraad in het leven te roepen. Maar voordat deze daadwerkelijk van start kon gaan, moest er van alles geregeld en georganiseerd worden. Zo voerde Bloemberg tal van voorbereidende gesprekken met prof. dr. Peter van de Kerkhof, die zich bereid had verklaard om als voorzitter op te treden. Belangrijk onderwerp van gesprek betrof de taken die de adviseurs zouden krijgen
Takenpakket
“De belangrijkste taak is advies geven over ontwikkelingen op het gebied van psoriasis,” vertelt Van de Kerkhof. “Met name als het gaat om behandelingen van de huidziekte, maar ook van de gewrichtsklachten. Omdat psoriasis ook een aandoening is die de kwaliteit van leven vaak ernstig beïnvloedt, zal de medische adviesraad zich ook op dit gebied begeven. Vandaar dat er tevens een psycholoog zitting heeft in de raad. En een reumatoloog voor artritis psoriatica, de gewrichtsklachten. De overige negen adviseurs zijn stuk voor stuk dermatoloog.”
Van de Kerkhof licht de adviesfunctie van de medische adviesraad toe met enkele voorbeelden. “Belangrijke ontwikkeling op dit moment zijn uiteraard de biotechnologische middelen. De medische adviesraad kan de PVN alles vertellen over de kansen en beperkingen van deze medicijnen, de bijwerkingen, noem maar op. Informatie die de PVN op haar beurt kan gebruiken wanneer zij haar leden informeert. Uit het Europese onderzoek onder psoriasispatiënten is gebleken dat tweederde van de mensen die medicijnen slikken niet tevreden is. Moeten die straks allemaal biotechnologische middelen gaan krijgen? De medische adviesraad kan daar advies over geven. Bijvoorbeeld zeggen dat deze middelen alleen ter beschikking zouden moeten komen van mensen met ernstige psoriasis. Ten eerste zijn ze erg duur. Dan is het niet realistisch om te adviseren dat iedereen ze moet kunnen krijgen. Dat krijg je er nooit door. Ander punt is dat je nog niet weet wat de bijwerkingen op de lange termijn zijn van deze nieuwe middelen.”
Van de Kerkhof geeft nog een voorbeeld: “Hoe moet de PVN zich opstellen als het gaat om vragen op het terrein van geneesmiddelenvergoeding? Neem Dovobet, waarvoor moet worden bijbetaald. Het bestaat uit calcipotriol, een vitamine D-achtige stof, en betamethasondipropionaat, een corticosteroïd. Maar het is ook mogelijk om een vitamine D-preparaat en een corticosteroïd apart voorgeschreven te krijgen, zonder bij te betalen. Moet de PVN haar leden dit laatste adviseren? De PVN is een onafhankelijke organisatie, dus niet gebonden aan de commerciële belangen van farmaceuten. Toch kan de PVN posities innemen die ten nadele of ten voordele van bepaalde commerciële belangen zijn. Het gaat tenslotte om het belang van de leden. Het kan ook zo zijn dat de PVN haar best gaat doen om Dovobet vergoed te krijgen, door af te stappen op het College van Zorgverzekeringen, de zorgverzekeraars of zelfs de minister van Volksgezondheid.” “De PVN kan druk uitoefenen,” vult Bloemberg aan. “Zij legt in eerste instantie haar oor te luister bij de leden. Wat zijn hun wensen en vragen? De druk komt dus van onderaf. In het verleden heeft de PVN al successen geboekt op dit gebied. Zo hebben wij voor elkaar gekregen dat fumaarzuurtabletten vergoed worden, tenminste wanneer die speciaal op recept vervaardigd zijn.”
Klankbord
Iets heel anders zijn de folders van de PVN. Tijdens de bijeenkomst van 25 augustus is besloten dat de adviesraad deze gaat bestuderen. Zijn ze nog actueel? Ontbreekt er bepaalde informatie? Vragen waar de adviseurs gezamenlijk een antwoord op zoeken.
De medische adviesraad gaat ook dienen als klankbord voor het bestuur van de PVN. Bloemberg legt uit: “Bij het bestuur komen allerlei initiatieven en gedachten naar boven. De vraag is waar je echt iets mee moet. Is het bijvoorbeeld slim om de hele Nationale Psoriasis Dag aan ‘biologicals’ te wijden? De raad zal zich tevens buigen over het beleidsplan van de PVN. Puur adviserend. Bijkomend voordeel van de medische adviesraad is dat je als vereniging serieuzer wordt genomen. En dat is altijd meegenomen.” Van de Kerkhof vertelt ten slotte dat de dermatologen ook baat hebben bij de medische adviesraad. “Informatie van de PVN komt via de raad bij de beroepsgroep terecht en kan bijvoorbeeld helpen bij het samenstellen van de richtlijn voor de behandeling met ‘biologicals’.”
Voor individueel advies is de medische adviesraad niet bedoeld. “Daarvoor kunnen mensen terecht bij de medisch adviseur in hun regio of een medisch adviseur van het blad Psoriasis. Of natuurlijk bij hun eigen behandelaar,” aldus Van de Kerkhof.
Voorwaarden
Bij het benaderen van dermatologen voor de medische adviesraad zijn enkele voorwaarden in acht genomen. “Allereerst hebben we gestreefd naar spreiding over het land,” vertelt Van de Kerkhof. “Tenslotte is de PVN een landelijke organisatie. Ander belangrijk criterium gold de kennis die deze specialisten in huis hebben. Zo hebben sommigen internationale expertise op het gebied van psoriasis. Anderen hebben veel ervaring met psychodermatologie (onderdeel van de dermatologie die zich bezighoudt met de relatie tussen psychologische factoren en de huid, red.). Verder moesten alle deelnemers zich betrokken voelen bij psoriasis en mensen met psoriasis. Dat wil zeggen dat deze dokters inzien dat langdurige begeleiding noodzakelijk kan zijn, en dat zij ook bereid zijn om patiënten jarenlang te helpen.” Bloemberg voegt toe: “Omdat psoriasis een chronische ziekte is, valt er voor dermatologen weinig eer aan te behalen. Wij hebben gezocht naar specialisten die het belangrijk vinden om een patiënt zo goed mogelijk te begeleiden, ook als die begeleiding jaren in beslag kan nemen.”
Lijst
Onder meer als secretaris van de PVN had Bloemberg al contacten opgebouwd met tal van dermatologen. Uiteindelijk heeft zij een lijstje met namen aan Van de Kerkhof voorgelegd, die een paar namen heeft toegevoegd en er enkele vanaf heeft gehaald. Vervolgens is iedereen aangeschreven. Bijzonder was dat iedereen, niemand uitgezonderd, meteen heel enthousiast reageerde. Bloemberg: “Sommigen lieten me weten dat ze het zelfs een eer vonden dat ze werden gevraagd. Natuurlijk hielp het wel een beetje dat ik in mijn brief aan de specialisten kon vermelden dat Van de Kerkhof als voorzitter zou optreden. Hij heeft een goede naam onder dermatologen. Wel was het heel lastig om een tijdstip te vinden waarop iedereen aanwezig kon zijn voor een eerste overleg. Dermatologen hebben een druk bestaan.”
Deelnemers
In de medische adviesraad van de PVN zitten de volgende specialisten:
Dick de Hoop (dermatoloog)
Rianne Gerritsen (dermatoloog)
Fons Ideler (dermatoloog)
Elke de Jong (dermatoloog)
Peter van de Kerkhof (dermatoloog en voorzitter)
Joost van der Kley (dermatoloog)
John de Korte (psycholoog)
Menno de Rie (dermatoloog)
Jan Stolk (reumatoloog)
Tom Stoof (dermatoloog)
Wietze van der Veen (dermatoloog)
Door Liesbeth Rutjes
Ditranolbehandeling zeer effectief
In het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen werkt Mandy Prins als arts op de afdeling Dermatologie. Drie jaar geleden is zij gepromoveerd op een onderzoek naar de kortcontact ditranolbehandeling. Op basis van de resultaten van haar onderzoek heeft het College voor Zorgverzekeringen de financiering van de behandeling goedgekeurd. Daarmee kan de behandeling in heel Nederland aan patiënten worden aangeboden.
Wat houdt de kortcontact ditranolbehandeling precies in? “Patiënten smeren zich helemaal in met ditranolcrème,” legt Prins uit. “Dus niet alleen de plekken, maar hun hele lichaam. Daarna wassen ze de crème af met water. De eerste drie dagen na 15 minuten, de volgende drie dagen na 30 minuten en daarna na 45 minuten. Omdat de huid went aan de crème, kan de tijd tussen het opbrengen en afwassen (de applicatietijd) gedurende de behandeling worden verlengd. Als de behandeling aanslaat, kan ook de concentratie van de crème worden verhoogd. Maar als de huid tussentijds verbrandingsverschijnselen vertoont, moet het schema worden aangepast.”
De behandeling is vooral geschikt voor mensen met uitgebreide psoriasis. Prins: “Je moet dan denken aan mensen bij wie meer dan 10% van het lichaam is aangedaan. Om je een idee te geven: 10% is ter grootte van tien handafdrukken. Ook blijkt dat de behandeling beter aanslaat bij mensen met een stabiele psoriasis dan bij mensen bij wie de psoriasis - in korte tijd - steeds erger en erger wordt. Leeftijd speelt eigenlijk geen rol.”
De eerst week komen de mensen elke dag naar het ziekenhuis. “Om te leren hoe ze zich moeten insmeren, waar en hoe dik. Daarna smeren ze vijf van de zeven dagen thuis en de andere twee dagen op de afdeling voor Arbeids- en Tijdsintensieve Behandeling (ATB), waarbij ze instructies krijgen. Dit smeren houden de patiënten vol gedurende een aantal weken tot - drie - maanden.”
Het effect is dat de plekken eerst minder gaan schilferen. Daarna klaren ze van binnenuit op. “Ditranol kan behoorlijk irriteren, wat niet de bedoeling is. Het beste effect krijg je door net tegen de irritatiegrens aan te gaan zitten gedurende de behandeling. Je gaat op zoek naar de irritatiegrens en probeert daar tegenaan te blijven zitten door de behandeling, oftewel de concentratie van de crème en de applicatietijd, telkens weer aan te passen.”
Het is een intensieve behandeling, die veel van de mensen vraagt, maar bij degenen bij wie de therapie aanslaat wordt de psoriasis rustiger of verdwijnt zelfs helemaal. En de klachten blijven gemiddeld langer weg dan na bijvoorbeeld een UVB-behandeling of een hormoonpreparaat, zo blijkt uit onderzoek.
Voor- en nadelen
De patiënt die voor de ditranolbehandeling kiest, heeft vaak al veel andere middelen uitgeprobeerd, die geen resultaat (meer) hadden. Het voordeel van de ditranol is dat er geen enkele schadelijke bijwerking is en dat de behandeling dus onbeperkt kan worden toegepast. Tijdens de therapie verkleurt de huid (de niet-aangedane huid wordt donkerder), maar dat verdwijnt weer na enige tijd. In principe kan de behandeling op alle aangedane plekken worden toegepast, ook op de hoofdhuid. Gevoelige plekken als de oorranden worden dan ingesmeerd met vaseline.
Prins geeft aan dat de behandeling intensief is, om discipline vraagt, en een flexibele instelling. Zodra de crème in contact komt met zuurstof komen er vlekken. Het gebruik van een oude badjas of oude kleding wordt dan ook aangeraden, evenals het veelvuldig reinigen van de badkamervloer en wanden. “Sommige mensen doen er landbouwplastic tegenaan. Ter bescherming. Een nadeel is ook dat mensen soms last hebben van een verbrande huid. Dan moet de concentratie van de crème worden aangepast, alhoewel lichte irritatie juist goed is.”
Voor mensen die geen eigen vervoer hebben, kan het lastig zijn om een paar keer per week naar het ziekenhuis te moeten komen. Ook is de behandeling minder geschikt voor mensen die het niet kunnen opbrengen om zich elke dag volledig in te smeren, of die niemand in hun directe omgeving hebben om dat voor hen te doen. In dit soort gevallen kan opname in het ziekenhuis worden overwogen. “Dat is ook een mogelijkheid,” zegt Prins. “Het is een voortdurend aftasten van wat kan voor iemand op een bepaald moment.”
Bij ziekenhuisopname wordt ditranol in een zalf op het hele lichaam aangebracht, waar het 24 uur blijft zitten. Nadat de zalf is aangebracht, wordt het lichaam ‘ingepakt’.
Het onderzoek
Van 1996 tot 2000 is een groot landelijk onderzoek uitgevoerd onder patiënten in Groningen, Rotterdam, Utrecht, Ede en Nijmegen. De bedoeling was om de dagbehandeling met ditranol een plaats te geven. Ditranol is een synthetische afgeleide van chrysarobine en werd in het verleden gewonnen uit merg van de Andira araroba-boom. De werkzaamheid is toevallig ontdekt in India bij de behandeling van schimmelinfecties van de huid. De stof wordt al meer dan honderd jaar gebruikt voor de behandeling van psoriasis. Sinds 1916 wordt het in Europa synthetisch nagemaakt. Andere namen voor ditranol zijn cignoline en anthraline.
De conclusie van het onderzoek was dat de kortcontact ditranolbehandeling zeer effectief is, terwijl de kosten relatief laag zijn. Hoe het komt dat ditranol zo goed werkt is overigens niet helemaal bekend. Wel is duidelijk dat het middel effect heeft op zowel de celdeling als de celuitrijping en de ontstekingsactiviteit van de psoriasisplekken. Bovendien draagt de therapie bij aan een verbetering van de kwaliteit van leven. “Patiëntenonderzoek heeft uitgewezen dat mensen die de behandeling hebben gevolgd tevreden zijn,” aldus Prins. “Niet alleen omdat de plekken weggaan, maar ook vanwege het feit dat je je verhaal kwijt kunt op de dagbehandeling, praktische tips krijgt en meer leert over je chronische huidaandoening. In Nijmegen, waar psoriasis altijd een belangrijke plaats heeft gehad op de afdeling Dermatologie, wordt de ditranolbehandeling met succes en veel toegepast.
Meer weten?
Wie meer wil lezen over het onderzoek van Mandy Prins, kan dit vinden op de website www.ru.nl/ubn. Klik op volledige teksten en dan op Fulltext publicaties van de Radboud Universiteit Nijmegen. Vervolgens klikt u (onder indeling naar faculteit) op Faculteit der Medische Wetenschappen. Naar beneden scrollen, naar Dithranol in Psoriasis Day-care.
Ontwikkeling korte-contacttherapie
Jaren terug werd ditranol altijd voor lange tijd op de huid aangebracht, bijvoorbeeld gedurende de nacht. Uit nader onderzoek bleek dat de ditranol kort na het aanbrengen het meeste werk doet. Naarmate de ditranol langer op de huid blijft zitten, neemt de werking snel af. Deze kennis heeft geleid tot het ontwikkelen van de kortcontact ditranolbehandeling. Daarmee is thuisbehandeling met ditranol voor de gemotiveerde patiënt een prima optie geworden.
De ditranolbehandeling draagt bij aan een betere kwaliteit van leven
Terug
Elk nadeel…
“Meer dan ooit heb ik het gevoel dat we met belangrijke onderzoeken bezig zijn. Ik verwacht dat we binnenkort met nieuwe resultaten naar buiten kunnen komen over de (mis)communicatie tussen cellen van de opperhuid en het afweersysteem.” Bioloog Joost Schalkwijk, sinds dit voorjaar hoogleraar Experimentele Dermatologie aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud, verricht met zijn team fundamenteel onderzoek naar de oorzaken van psoriasis. Een verrassende conclusie is dat psoriasis niet alleen nadelen heeft; mensen met psoriasis zijn namelijk beter bestand tegen huidinfecties.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik er een beetje tegenop zag om de nieuwe hoogleraar te interviewen. Wat moest ik me bij experimentele dermatologie voorstellen? Zou ik om de oren worden geslagen met technische termen die ik niet zou begrijpen? Niets was minder waar. Joost Schalkwijk haast zich om het woord keratinocyt te vertalen in opperhuidcel en gecompliceerde onderzoeken in een paar eenvoudige woorden samen te vatten. Wellicht scheelt het dat hij familieleden heeft met psoriasis.
Experimentele dermatologie
Het onderzoeksteam van Schalkwijk houdt zich bezig met fundamenteel onderzoek naar de huid en huidziekten. Dat wil zeggen dat het laboratoriumonderzoek doet, in tegenstelling tot klinische dermatologen, die zich rechtstreeks bezighouden met nieuwe behandelmethoden voor patiënten. In het laboratorium kunnen de onderzoekers, met behulp van gekweekte huidcellen, zowel zieke als gezonde mensenhuid nabootsen. Met deze ‘huidmodellen’ worden allerlei proeven uitgevoerd, vandaar de term experimentele dermatologie. Wat gebeurt er als je bepaalde genen activeert of juist uitschakelt? Wat gebeurt er als je een bepaald geneesmiddel toedient? Gaat de zieke huid zich dan normaler gedragen of juist niet? Groot voordeel is dat, na het afstaan van een stukje huid, de ‘proefpersonen’ geen enkele last ondervinden van deze proeven.
In de volgende fase speelt de farmaceutische industrie een belangrijke rol. Op basis van de fundamentele onderzoeken proberen de farmaceuten nieuwe geneesmiddelen te ontwikkelen. In hun laboratoria hebben zij tienduizenden chemische stofjes in voorraad waarmee ze kunnen experimenteren. Welke stofjes hebben een positieve uitwerking op een bepaalde ziekte? Nieuwe medicijnen worden eerst op dieren uitgetest, vervolgens op gezonde mensen en pas daarna op zieke mensen. Al met al kan het totale proces, van onderzoek tot de werkelijke registratie van een nieuw medicijn, wel twaalf jaar in beslag nemen.
Genenpakket
Ieder mens heeft zo’n 25.000 verschillende genen. Hierin ligt de erfelijke informatie opgeslagen die bepalend is voor ons als individu: niet alleen hoe we eruit zien en wat onze talenten zijn, maar ook onze vatbaarheid voor ziekten. Op eeneiige tweelingen na heeft ieder mens zijn eigen unieke genenpakket. Soms zitten daar ‘foute’ genen bij, genen die een nadelige verandering hebben ondergaan. Belangrijk is om te onderzoeken welke genen een afwijking dragen die psoriasis veroorzaken. Tot voor kort was het alleen mogelijk om één tot een paar genen tegelijk te bestuderen. Ook dat was al een hele klus, want één gen kent talloos veel variaties. Wanneer er meerdere genen in het spel zijn, zoals bij psoriasis, zijn de combinatiemogelijkheden eindeloos, wat het genonderzoek tot een tijdrovende zaak maakte. Sinds een jaar of vijf is het technisch mogelijk om alle 25.000 genen tegelijk te bestuderen. Hierdoor valt veel sneller te ontdekken welke genen een belangrijke rol spelen bij het ontstaan van psoriasis. Zijn bepaalde genen vaker afwijkend bij mensen met psoriasis? De groep genen die een rol lijkt te spelen bij psoriasis kan nu veel sneller aan een uitgebreid onderzoek worden onderworpen.
Miscommunicatie
Het is bekend uit de literatuur dat mensen met psoriasis relatief weinig last hebben van infecties met bacteriën en schimmels. De groep van Schalkwijk meent hiervoor een biologische verklaring gevonden te hebben. De opperhuid van een psoriasispatiënt maakt namelijk veel meer eigen (natuurlijke) antibiotica aan dan die van andere mensen. Iedereen kent antibiotica als penicilline en tetracycline, maar ook de huid en de bekleding van organen die blootgesteld zijn aan bacteriën – longen, darmen – maken eiwitten aan die antibiotica-eigenschappen hebben. Wellicht is dit een van de redenen waarom psoriasis nog steeds bestaat. Als je naar de evolutie kijkt, zie je dat dieren en mensen met ernstige afwijkingen meestal niet overleven; ze sterven uit. Kennelijk heeft psoriasis, een ziekte die al duizenden jaren bestaat, toch een aantal positieve kanten (gehad). Johan Cruijff zei het al: “Elk nadeel heb zijn voordeel.”
En andersom. Zo maakt de huid van mensen met psoriasis niet alleen nuttige antibiotica aan, de huidcellen jagen ook het afweersysteem op hol. De huidcellen geven stoffen af aan het onderliggende weefsel, waardoor de bloedvaatjes onder de huid zich verwijden. Ontstekingscellen uit de bloedvaatjes bewegen zich naar de huid en veroorzaken mede de ontstekingsverschijnselen die zo kenmerkend zijn voor psoriasis.
Lange tijd ging men ervan uit dat de oorzaak van psoriasis in de cellen van de opperhuid lag. De behandeling was dan ook vooral gericht op het aanpakken van de huidcellen met zalven en crèmes. Sinds zo’n twintig jaar komen steeds meer onderzoekers tot de conclusie dat psoriasis een aandoening is van het afweersysteem: een auto-immuunziekte. Een aanwijzing hiervoor was onder meer het geneesmiddel cyclosporine, dat werd gebruikt om het afweersysteem te onderdrukken bij mensen die een transplantatie hadden ondergaan. Het middel bleek ook een gunstige uitwerking te hebben op psoriasis. Volgens Schalkwijk is de wetenschap nu rijp voor een visie die beide zienswijzen met elkaar verbindt: het lijkt erop dat er vooral iets mis is met de communicatie tussen de huidcellen en de witte bloedlichaampjes van het immuunsysteem. De antibiotica die de huid aanmaakt zijn nuttig, maar zorgt er ook voor dat er in het afweersysteem iets niet goed werkt, en omgekeerd beïnvloedt het afweersysteem de huidcellen negatief. Schalkwijk hoopt zijn hypothese binnenkort te kunnen bewijzen. “Het zou een kroon op mijn carrière betekenen als ons onderzoek iets oplevert, waar mensen met psoriasis over niet al te lange tijd ook werkelijk iets aan kunnen hebben. Ik denk daarbij aan de ontwikkeling van geneesmiddelen die zich richten op het afremmen van de wederzijdse activering van opperhuid en afweersysteem.”
Vrijwilligers gezocht
Tot slot nog een verzoek van Schalkwijk: zijn team is altijd op zoek naar mensen met psoriasis die willen meewerken aan onderzoek. Dit kan inhouden: het afstaan van een klein stukje huid voor celkweek, het geven van bloed of het verzamelen van huidschilfers. Fundamenteel onderzoek kan gewoon niet plaatsvinden zonder de medewerking van vrijwilligers. Wilt u zich opgeven, neem dan contact op met mevrouw drs. M. Kooijman-Otero, telefoon 024-3613270 (alleen ’s ochtends), e-mail: M.Otero@derma.umcn.nl
Meer onderzoek nodig
Aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud te Nijmegen wordt samengewerkt met collega’s in binnen- en buitenland. Toch is wetenschap een competitief gebeuren, want iedere wetenschapper wil graag als eerste naar buiten komen met belangrijke nieuwe resultaten. En dat is maar goed ook, want op deze manier dwingen de onderzoekers elkaar om tempo te maken. Goed voor de patiënt!
Helaas zijn er voor psoriasisonderzoek nauwelijks financiële fondsen beschikbaar, zoals die wel bestaan voor ziekten als kanker, reuma, diabetes en hart- en vaatziekten. Dat is jammer, want psoriasis komt relatief vaak voor (circa 2% van de Nederlandse bevolking) en er is meer onderzoek nodig. Het is voornamelijk de overheid die onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek in beperkte mate mogelijk maakt. Door zonder ophouden aandacht te vragen voor psoriasis in de media, bij dermatologen, bij farmaceuten, in de politiek en bij zorgverzekeraars weet de Psoriasis Vereniging Nederland steeds meer bekendheid te geven aan psoriasis en is het steeds duidelijker dat er meer onderzoek moet komen naar deze huidaandoening.
Lasertherapie
Door Nicole Paehlig
Lasertherapie is een vorm van lichttherapie. Hoe werkt het precies en wie komt ervoor in aanmerking? Dermatoloog Jaap de Leeuw, inmiddels gepensioneerd maar nog steeds actief, vertelt er graag over.
Tot voor kort was Jaap de Leeuw chef polikliniek van de afdeling Dermatologie van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Nog geen jaar geleden is hij gepensioneerd, maar nog altijd voert hij twee ochtenden per week de supervisie over de poli. Ook houdt hij er een laserspreekuur en begeleidt hij er een onderzoek. Daarnaast werkt hij drie dagen per week bij MultiCare in Hilversum. In dit zelfstandig behandelcentrum (ZBC) voor dermatologie ligt het accent op lasertherapie. Maar ook lichttherapie wordt er aangeboden, desgewenst in de vorm van thuisbelichting. De Leeuw: “Wij geven dan kleine lampjes mee die mensen direct op de huid kunnen leggen, zodat alleen de psoriasishuid met licht wordt belast. De psoriasishuid is minder gevoelig voor huidkanker dan de huid zonder psoriasis. Door alleen de psoriasishuid te behandelen is deze methode veiliger dan een UV-behandeling via lichtcabines, terwijl de effectiviteit even groot is. Naast die kleine lampjes geven wij aan patiёnten met een zeer uitgebreide psoriasis ook lichtpanelen mee.”
Samen met professor Peter Bjerring en professor Martino Neumann, beiden verbonden aan het Erasmus, werkt De Leeuw momenteel aan het opzetten van het allernieuwste op het gebied van lichttherapie, de fotodynamische therapie. Behalve voor behandelingen kan deze ook worden gebruikt voor diagnostiek, oftewel het vaststellen van de huidaandoening.
Veiligheid
Zowel bij de fotodynamische therapie als bij de lasertherapie maakt MultiCare gebruik van zichtbaar licht. Belangrijk voordeel hiervan is dat het niet carcinogeen is: het veroorzaakt geen huidkanker. Onzichtbaar licht, dat bij de UVA- en UVB-therapie wordt gebruikt, kan na langdurig en veelvuldig behandelen wel huidkanker veroorzaken. De Leeuw: “Bij MultiCare streven we naar veiligheid, effectiviteit en gemak voor de patiënt. Vandaar dat we vooral met zichtbaar licht werken. Om de effectiviteit te verhogen, combineren we de lasertherapie vaak met een vitamine D-zalf en soms met een hormoonzalf. Vitamine D-zalf is uiterst veilig, hormoonzalven kunnen bijwerkingen hebben, zodat het gebruik medisch moet worden begeleid.
Verwijde bloedvaten
Wat zalven met de psoriasishuid doen is genoegzaam bekend, maar wat is de werking van het laserlicht? De Leeuw: “Bij psoriasis is de celdeling in de opperhuid versneld. Om dit versnelde proces in stand te kunnen houden, moeten de bloedvaten extra veel voedingsstoffen naar de huid transporteren. Voor het vervoeren van al die voedingsstoffen verwijden de bloedvaten zich. Dat is ook de reden waarom de psoriasishuid rood is. De vraag is trouwens of de verstoorde celdeling voor verwijding van de bloedvaten zorgt, of andersom. Men gaat steeds vaker uit van het laatste. Door het verwijden van de bloedvaten worden de openingen in de vaatwanden, die uitwisseling van stoffen mogelijk maken, groter. Hierdoor lekken er allerlei ontstekingscellen uit de bloedvaten weg naar de leder- en de opperhuid. Met lasertherapie gaan we deze ‘immunologische lekkage’ tegen. Het laserlicht passeert de huid zonder deze te beschadigen en schakelt alleen de verwijde bloedvaten uit.” Even voor de goede orde: De Leeuw heeft het hier over de pulsed dye laser, die speciaal ontwikkeld is om af te rekenen met de te wijde bloedvaten in de lederhuid. Deze lasermachine was in eerste instantie gemaakt om wijnvlekken, waarbij er ook sprake is van te wijde bloedvaten, te behandelen. Later bleek het apparaat ook effectief bij de behandeling van de te wijde bloedvaten bij psoriasis. Maar er zijn ook lasers met een andere werking. Bij de Excimer-laser bijvoorbeeld wordt gebruikgemaakt van UVB-licht.
Volgens De Leeuw is de pulsed dye laser vooral geschikt voor hardnekkige psoriasis vulgaris, mits er niet al te veel en niet te grote plekken zijn, want dan kost het te veel tijd: de behandeling van een plek van tien bij tien centimeter duurt ongeveer zeven minuten. “Maar je kunt er natuurlijk voor kiezen om alleen de meest opvallende plekken met laser te behandelen.”
Vier jaar geleden heeft De Leeuw, samen met Dieter Neugebauer, onderzoek gedaan naar de behandeling van hardnekkige psoriasis vulgaris met de pulsed dye laser, gecombineerd met vitamine D-zalf of salicylzalf. Behandeling met alleen de gebruikelijke lokale therapieën, zoals hormooncrèmes, vitamine D-zalven en lichttherapie, hadden bij deze patiёnten geen effect gehad. Bij 73% van de 74 deelnemers aan het onderzoek trad een goede tot zeer goede verbetering op, die gemiddeld veertien maanden aanhield.
Onderzoeken
Het onderzoek dat De Leeuw in het Erasmus begeleidt, vergelijkt de effectiviteit van de UVB-therapie (smalle band) met die van de lasertherapie. “Er zijn heel strikte criteria opgesteld, waardoor de onderzoekspopulatie klein kan blijven: 27 personen. Inmiddels hebben we 25 mensen met psoriasis onderzocht. Onze eerste indruk is dat UVB-smalspectrum en lasertherapie vrijwel even goed werken. Sommige plekken hebben we met beide behandeld. We hadden verwacht dat er dan de meeste verbetering zou optreden, maar uit de eerste resultaten blijkt dat dit waarschijnlijk niet zo is. Als het vervolgonderzoek dit bevestigt, zullen we daarvoor een verklaring moeten vinden.”
Hoewel UVB en laser nagenoeg hetzelfde resultaat opleveren, gaven veruit de meeste mensen de voorkeur aan de lasertherapie. “Dat zit ‘m onder andere in de tijdwinst,” verklaart De Leeuw. “Lasertherapie vindt eens per drie tot zes weken plaats, lichttherapie drie keer per week. Dat scheelt dus tijd én reiskosten.” De lichte pijn die bij lasertherapie om de hoek komt kijken - alsof er een elastiekje tegen de huid wordt geschoten - nemen de meeste mensen voor lief.
Het verschil in werking tussen laserlicht en UVB is dat laserlicht alleen de te wijde bloedvaten in de huid uitschakelt, terwijl UVB alleen de versnelde celdeling en de ontsteking in de huid aanpakt. Laserlicht en UVB grijpen dus in op verschillende afwijkingen in de psoriasishuid.
“Bij alle deelnemers aan het onderzoek nemen we stukjes huid weg,” vervolgt De Leeuw. “Huid die met UVB, laser of beide is behandeld. In deze stukjes huid gaan we kijken naar de veranderingen van de stoffen en cellen, die in overmaat aanwezig waren in de psoriasishuid. Door deze veranderingen te bestuderen hopen we verschillen aan te tonen in de effecten van laserlicht en UVB op de psoriasishuid. De bedoeling is uiteindelijk - dit onderzoek vormt daartoe hopelijk een aanzet - om dé stof te ontdekken die er de oorzaak van is dat de ontstekingscellen bij psoriasis zich verzamelen in de huid (en de gewrichten), zodat we een gerichte antistof kunnen ontwikkelen, die dat kan verhinderen. Tot nu toe richten de behandelingen voor psoriasis, ook de ‘biologicals’, zich op het afweersysteem in het hele lichaam, en niet alleen op die ene stof, eenvoudigweg omdat we niet precies weten om welke stof het gaat.”
Inmiddels vindt er in het Erasmus ook een vervolgonderzoek plaats. “Daarbij vergelijken we de effectiviteit van laser met de combinatie laser en vitamine D-zalf. Die combinatie blijkt veel beter te werken. We denken dat 75% van de mensen met psoriasis hier goed tot zeer goed op reageert.
“Naast psoriasis vulgaris laat ook psoriasis palmo-plantaris, de pustuleuze vorm aan handen en voeten, zich goed met lasertherapie behandelen,” gaat De Leeuw verder. Hij heeft er onlangs onderzoek naar gedaan en een artikel hierover ter publicatie aangeboden aan een wetenschappelijk tijdschrift.
Laten bijwerken
Een behandeling met laser zorgt altijd voor blauwe verkleuringen van de huid, een gevolg van het vernietigen van de vaatjes, waarbij een beetje bloed vrijkomt. Soms ontstaan er ook kleine korstjes, maar te weinig om het Köbner-fenomeen te veroorzaken: het ontstaan van nieuwe psoriasisplekken door beschadiging van de huid.
Voor een flinke verbetering zijn vier behandelingen vaak voldoende, aldus De Leeuw. Zeker als de laser wordt gecombineerd met zalf. “Sommige mensen komen eens per drie of zes maanden om hun plekken een beetje te laten bijwerken. Dat volstaat in hun geval.” Leuke bijkomstigheid van de lasertherapie is dat de kwaliteit van het collageen toeneemt, waardoor de huid er beter en mogelijk zelfs jonger gaat uitzien!
Door Liesbeth Rutjes
Knabbelvisjes binnen handbereik
“Twintig jaar lang heb ik alle wegen bewandeld om van mijn psoriasis af te komen. Totdat ik enkele jaren geleden op een Duitse tv-zender een documentaire zag over een Turks kuuroord waar visjes bij mensen met psoriasis de aandoening als het ware van het lichaam knabbelen. Ik ben erheen gegaan, heb de kuur gedaan en had toen een gave huid. Helaas kwam het na zes weken terug. Toen heb ik besloten dat de visjes maar naar mij toe moesten komen.” En zo begon René Vissers uit Zevenbergen met het importeren van de zogenaamde knabbelvisjes.
Het Turkse kuuroord Kangal telt meerdere baden. “Er is wel medische begeleiding, maar verder is het gewoon een commercieel oord,” aldus Vissers. Waarom de visjes aan de huid knabbelen? “Er zitten weinig voedingsstoffen in het water. Daardoor zijn de visjes hiertoe genoodzaakt. In principe halen ze de eiwitten uit de dode huidcellen. Vanuit mijn professionele belangstelling - ik heb gewerkt in de voedingsindustrie - wilde ik weten hoe het in zijn werk ging. Ik kwam op de gedachte om wat ik daar zag, naar Nederland te halen. Ik ken de lijst met medicijnen die er voor de ziekte ontwikkeld is. Er zijn mensen die er baat bij hebben, maar ook een hele hoop niet. Die lopen vaak met hun ziel onder de arm en zijn genoodzaakt hun heil te zoeken in het alternatieve circuit.”
Thuis kuren
Vissers vervolgt: “Ik wilde weten of het bij anderen ook zou werken, dus heb ik eerst een aantal tests gedaan. Bij iemand met eczeem had het weinig effect. Toen heb ik het bij mijn moeder uitgeprobeerd, die ook psoriasis heeft. Bij haar werkte het wel!”
De behandeling houdt in dat je 28 dagen lang minstens twee uur per dag met de aangedane lichaamsdelen in het water met de knabbelvisjes gaat zitten. “Dat hoeft niet twee uur achter elkaar. Maar hoe langer je in het water zit, hoe sneller het werkt. Ik heb de indruk dat de visjes een stof afzetten op de huid. Inmiddels heb ik al aardig wat mensen geholpen. De resultaten zijn uiterst bevredigend. Ik besteed veel tijd aan de begeleiding van die mensen. De baden die ik bij de mensen thuis installeer, zijn voorzien van speciale filters en lampen, en worden aangepast aan de aard en de ernst van de aandoening. Voor sommige mensen moeten er veel meer visjes in het water, omdat die veel huid verliezen. Als er dan te weinig visjes zijn, kunnen die dat niet aan.”
Het voordeel van deze behandeling is dat er geen bijwerkingen zijn en dat het effect vrijwel altijd positief is, zegt Vissers. “Daarom moet deze methode echt een kans krijgen. Veel mensen kunnen er baat bij hebben. Misschien kan de behandeling worden gecombineerd met lichttherapie, om het resultaat zo lang mogelijk vast te houden.”
Maar hoe zit het met eventueel besmettingsgevaar? Vissers: “Sommige mensen zijn daar bang voor. In Turkije bestaat die kans misschien, omdat daar veel mensen tegelijk in die baden zitten. Maar ze hebben daar een mooie oplossing voor gevonden. Zo staan er drie grote pompen continu vers water in het bad te pompen, waardoor het water een snelle doorstroming heeft. Dat verkleint de kans om ziektekiemen te ontwikkelen. Alleen is mij niet bekend of dat ook dagelijks wordt gecontroleerd.” Zelf hanteert Vissers strenge hygiënevoorschriften. Zo kuren de mensen in een eigen kuurbad en gaan de vissen na het voltooien van de kuur gedurende een maand in quarantaine. De baden en filters zijn speciaal voor de kuur ontworpen en uitvoerig getest. Een erkend onafhankelijk bedrijf heeft een risicoanalyse en beheersplan gemaakt, waardoor er veilig kan worden gekuurd. Vissers: “Soms word ik benaderd door mensen die zelf de visjes naar Nederland hebben gehaald en ermee aan het experimenteren zijn geslagen. Dat heeft nogal eens tot massale vissterfte of ziekteverschijnselen bij die mensen geleid. De behandeling moet dan ook echt op professionele wijze en door specialisten worden uitgevoerd.”
Voor een klein bad, alleen voor de handen, betaalt u bij Vissers € 250,-. Een groter bad, voor handen, voeten en onderbenen, kost € 500,-. En dan is er nog een bad voor een gehele behandeling. Daarvoor rekent hij € 1.000,-. Het is ook mogelijk om een aquarium met visjes aan te schaffen.
Toekomstplannen
In Zevenbergen zijn Vissers en zijn zus Helma bezig om een kuuroord op te zetten. “Zodra de plannen voor het kuuroord definitief zijn, melden we dit op onze website. Het idee voor een kuuroord bestaat al ruim twee jaar, maar ik heb eerst allerlei tests gedaan. Een seintje naar een journalist van De Stem, een regionaal dagblad, heeft alles in een stroomversnelling gebracht. Er kwam belangstelling van vrijwel elke krant in Nederland en van tv.”
De visjes die Vissers nodig heeft, kweekt hij zelf. In een kamer op de eerste verdieping zijn twee wanden van ongeveer vijf meter lang van vloer tot plafond bedekt met glazen bakken. Daarin zitten de visjes in alle stadia van ontwikkeling. Een dierenarts die gespecialiseerd is in visteelt helpt hem om de visjes te kweken en de soort in stand te houden.
Tot slot laat Vissers weten dat hij graag in contact zou komen met een dermatoloog die met hem wil samenwerken in zijn op korte termijn te openen behandelcentrum. Wat hij voor ogen heeft, is een totaalpakket aanbieden voor mensen met huidaandoeningen.
Ervaringsverhaal
Tijdens het gesprek bezoeken we mevrouw De Wijs, die de ‘visjesmethode’ uitprobeert. Enthousiast laat ze haar handen zien, nadat ze tweeënhalve week geleden met de behandeling is begonnen. Een foto toont aan hoe haar handen er eerst uitzagen. Het resultaat is duidelijk te zien - en te voelen. Ze vertelt dat al na vijf dagen de schilfers verminderden en dat ze niet terugkomen. De visjes ogen superactief. ‘ADHD-visjes’, noemt ze ze. Ze geeft ze te eten. In het begin was dat wel wennen. Geef ik niet te veel of te weinig? Maar je leert snel. Bovendien is ze uitvoerig voorgelicht en komt Vissers regelmatig langs om te kijken hoe het gaat.
CureFish
Behalve René Vissers heeft nog iemand het initiatief genomen om knabbelvisjes naar Nederland te halen: Ron Warink, die zijn bedrijf CureFish heeft gedoopt. Hij heeft zelf geen psoriasis maar maakt wel van dichtbij mee wat het is om deze huidaandoening te hebben en is begaan met mensen met psoriasis, zo laat hij desgevraagd weten. “Ik besef heel goed dat de knabbelvisjes de psoriasis niet kunnen genezen. Ik stel mij slechts ten doel de kwaliteit van leven van mensen met psoriasis te verbeteren.” Net als Psoriavis biedt CureFish u de mogelijkheid om in uw eigen omgeving de knabbelvis uit te proberen. U kunt een aquarium kopen met twintig vissen of meer voor aandoeningen aan armen en benen, of een compleet ligbad met verwarming huren voor de duur van drie weken voor € 650,-. Onlangs heeft CureFish ook een therapiecentrum geopend in Beverwijk. Kosten voor een drieweekse kuur: € 700,- all in
Besmettingsgevaar
De redactie vroeg haar medisch adviseurs hoe het zit met eventueel besmettingsgevaar bij het kuren met knabbelvisjes. Tenslotte zitten er vaak kleine wondjes op de huid van mensen met psoriasis. Helaas konden de medisch adviseurs hier geen volledig antwoord op geven. Besmetting van mens op mens, via een vis of het water, lijkt onwaarschijnlijk als het water steeds ververst wordt en de vissen tussentijds in quarantaine gaan. De kans op infecties die rechtstreeks veroorzaakt worden door de vissen dan wel het water wordt waarschijnlijk geminimaliseerd door het juist behandelen van de aquaria. Maar in beide gevallen zijn er geen onderzoeksgegevens voorhanden, en is het dus gissen. Belangrijk is in ieder geval dat de visjes gezond zijn en dat alle mogelijke veiligheidsmaatregelen worden genomen. Daarom is het af te raden om zelf te gaan experimenteren.
Meer informatie:
Psoriavis, Arkelhof 161, 4761 MJ Zevenbergen, telefoon 0168–452633, e-mail info@psoriavis.nl, www.psoriavis.nl
CureFish, Zaanweg 65, 1521 DM Wormerveer, telefoon 075-6404040, e-mail kuren@curefish.nl, www.curefish.nl
Door Boudewijn Otten en Nicole Paehlig
Lotgenotencontact
Contact met lotgenoten kan iemand veel goed doen. Allereerst is het prettig om je verhaal te kunnen delen met mensen die precies weten wat je hebt. De positieve manier waarop een ander met zijn huidaandoening omgaat kan helpen om er zelf ook makkelijker mee om te gaan. Ook kunnen lotgenoten vaak allerlei praktische tips geven. Genoeg redenen dus om met lotgenoten in contact te treden.Het vriest in Wjelsryp. Bevroren dauw omarmt grassprieten en lege takken. Wjelsryp, Welsrijp zeggen de mensen die het Fries niet machtig zijn, warmt zich aan de zon die de decembermist voor een paar uur heeft verdreven in het land ten westen van Leeuwarden, de hoofdstad.
Wjelsryp heeft vijfhonderd inwoners, het kunnen er een paar meer zijn, een paar minder kan ook. Net na de kerk linksaf, in de Greate Buorren, daar woont Sietie Smit. Sytske eigenlijk, een eigenzinnige ambtenaar maakte er 48 jaar geleden zelfs Sijtske van, maar dat maakt niet uit. Sietie dus, een van de drijvende krachten achter de PVN-afdeling Friesland Midden-Noord en de PVN-werkgroep Recreatiereizen. Woonachtig in Wjelsryp, het dorp onder de rook van Frjentsjer (Franeker). Hier serveert de secretaresse van de afdeling Friesland Midden-Noord koffie. “We zijn klein,” zegt ze. “Het houdt niet over, 380 leden maar. Begin november, in de week van de chronisch zieken, kwamen twintig mensen opdagen, op een bijeenkomst voor Friesland én Groningen.” Ze weet niet of dat erger was dan de luttele zes man die afkwamen op de afdelingsavond in september. Maar jammer is het wel, vindt ze. Nog steeds is psoriasis een verscholen ziekte. “Wat zal het geweest zijn, 1997, 1998? Ik ontmoette een vrouw van een jaar of vijftig. Ze had het al jaren, maar ze wist pas een paar maanden dat de aandiening psoriasis heet. Ze dacht ook dat psoriasis zeldzaam was. Nou vraag ik je, psoriasis! In Sneek nota bene, waar de PVN van oudsher sterk vertegenwoordigd is. Echt waar, ze wist het niet. Dan denk ik: wat is dat voor een huisarts? Iets actiever kan toch ook wel, zeg.”
Het huis aan de Greate Buorren nummer 5, eens de dorpsbakkerij, is stevig in de verbouw. Waar hij maar kan, probeert Sieties partner Jerry de oude stijl te benaderen. Oud is de woning zeker - de huisankers zijn van 1870 - maar de keuken is van alle hedendaagse gemakken voorzien. Sietie drinkt haar koffie aan de ontbijttafel. De kruimeldief, vriend van menig psoriasispatiënt, hangt binnen handbereik aan de muur achter haar. Ach, psoriasis, Sietie zou er graag wat minder mee bezig zijn. Maar ja, het jeukt en dan wil ze krabben. En ze moet smeren, hè? Anders gaat het mis.
Prima mensen, hoor, haar collega’s van de GGZ Friesland Noord, maar ze zeggen het wel, zo nu en dan: ‘Famke, wat sjochtst der wer út’ (meisje, wat zie je er weer uit). “Het is beter dan mensen die alleen maar kijken. Toch word je voortdurend aan je ziekte herinnerd.”
Op reis met lotgenoten
Gek genoeg gebeurt dat nauwelijks op Sieties vakanties. Tenminste, niet op de vakanties die ze doorbrengt met de werkgroep Recreatiereizen van de PVN. “Je hoeft helemaal niets uit te leggen,” zegt Sietie, “iedereen weet wat je hebt, iedereen weet wat het is om psoriasis te hebben. Dat maakt het allemaal een stuk relaxter.” Zo relaxt dat mensen die daar anders nooit over zouden denken, ineens in zwembroek over het strand banjeren. Sietie heeft het meer dan eens zien gebeuren, want ze is een van de vaste begeleiders. “Iemand moet het doen, en ik doe het graag. Het is ook leuk om de vaste kern regelmatig te zien. Maar nog leuker is het dat we dit jaar vijf nieuwelingen hadden. Normaal zijn dat er één of twee.”
Hoe meer leden hoe beter, vindt ze. “Er is zo veel onbekendheid. Laatst vroeg ik een dame waarom ze een homeopathische zalf gebruikte. Omdat ze geen hormonentroep wilde, zei ze. Nou, zei ik, er zijn ook veel vitamine D-zalven. Stomverbaasd was ze.”
Dagbehandeling
Wie een behandeling in bijvoorbeeld het ziekenhuis of een psoriasisdagbehandelingscentrum ondergaat, komt vanzelfsprekend ook in contact met lotgenoten. Wim Jung weet daar alles van. Begin november 2001 ontmoette hij zelfs zijn toekomstige vrouw, Daphne Aukema, op de dagbehandeling van het Diaconessenhuis in Voorburg. “Wij tweeën waren een beetje de gangmakers op de dagbehandeling. Ik nam altijd lekkere dingen mee, zoals salades en zalm. Op de vrijdagmiddag eindigden we soms zelfs met een flesje wijn.” Jung herinnert zich dat er maar zijdelings over psoriasis werd gesproken. “We hadden het eigenlijk vooral over andere dingen. Als iemand in een dip zat, pepten we die op, maar daarna gingen we weer een spelletje doen. Samen maakten we er wat van. Ook de mensen die in het begin diep in de put zaten, gingen op een gegeven moment meedoen.”
Toen hij Daphne Aukema voor het eerst zag, was het niet meteen raak. Maar het duurde niet lang voordat de vonk oversloeg en op 24 februari treden ze in het huwelijk. Meer contact met een lotgenoot kun je eigenlijk niet hebben. “Als het nodig is, praten we elkaar moed in. Maar wij laten ons niet door psoriasis leven, hoor!
Activiteiten van de PVN
Om in contact te komen met lotgenoten kunt u ook deelnemen aan de activiteiten die de verschillende PVN-afdelingen organiseren. Zo gaan de leden van de afdeling Groningen ‘s winters vijf tot zes keer naar Fontana te Nieuweschans. Ze huren dan het saunaplein (uitsluitend voor de leden met aanhang) en maken, na het nuttigen van een kopje koffie of thee, gebruik van het kuurbad (openbaar). Tijdens deze uitstapjes worden vele ervaringen uitgewisseld. De afdeling Midden-Nederland gaat twee keer per jaar met haar leden naar de Thermaalbaden in Arcen. Komend jaar (in maart) staat er ook een informatieavond gepland in het Reinier de Graafgasthuis te Delft. In samenwerking met dermatoloog en medisch adviseur Colette van Hees wordt dan een lezing gehouden over psoriasis. Daarbij is ruimschoots gelegenheid om lotgenoten te spreken. De bedoeling is dat dit soort informatieavonden ongeveer vier keer per jaar worden georganiseerd door Midden-Nederland. De afdeling Zuid-Holland Zuid houdt op 12 maart haar jaarlijkse ledenvergadering. Daaraan is een lezing gekoppeld van de heer R. Mars van Skin Therapy. Verder zijn er in april, mei besloten avonden voor leden gepland in Dirksland. In het najaar komen er nog twee van zulke avonden.
Proefpersonen
Door Nicole Paehlig
Meedoen aan wetenschappelijk onderzoek
Om het niveau van de gezondheidszorg op peil te houden, of liever zelfs nog verder te verbeteren, is wetenschappelijk onderzoek noodzakelijk. Vaak wordt een beroep gedaan op patiënten om aan zo’n onderzoek mee te doen. Mocht u deelname overwegen, realiseer u dan dat dit altijd op basis van vrijwilligheid moet plaatsvinden. Welke regels gelden er nog meer voor medisch-wetenschappelijk onderzoek? Hebt u als deelnemer ook plichten? En zijn er eventuele risico’s aan verbonden?
Medisch-wetenschappelijk onderzoek vindt plaats om betere behandelingen voor ziekten te vinden of bestaande behandelingen te optimaliseren. Maar ook om te bewijzen dat een nieuw geneesmiddel werkt en voldoende veilig is, zodat het op de markt kan worden gebracht. De onderzoekers gaan dan na of er bijwerkingen zijn en of de nieuwe behandeling aan de verwachtingen voldoet. Dit is alleen mogelijk met de medewerking van ‘proefpersonen’.
Niet alle medisch-wetenschappelijk onderzoek wordt door artsen gedaan. Ook andere beroepsgroepen in de gezondheidszorg kunnen om uw medewerking vragen. En behalve in ziekenhuizen wordt er veel onderzoek gedaan in speciale onderzoekscentra of wetenschappelijke instituten. Regelmatig testen onderzoekers in opdracht van een farmaceutisch bedrijf een nieuw geneesmiddel uit.
Risico’s
Onderzoek is erop gericht om onze kennis te vergroten. Toch moet er altijd een afweging worden gemaakt tussen het belang van het onderzoek en de eventuele nadelen voor de proefpersonen. Eenderde van de ziekenhuizen is uitgerust met een medisch-ethische toetsingscommissie, die van tevoren elk medisch-wetenschappelijk onderzoek toetst dat bij mensen wordt gedaan. Een dergelijke commissie dient erkend te zijn door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Pas als aan alle regels is voldaan en de onderzoeksvoorstellen zijn goedgekeurd door een erkende commissie, mag een onderzoek doorgang vinden. Jaarlijks gaat het om honderden onderzoeksvoorstellen die door de verschillende toetsingscommissies worden beoordeeld. De CCMO registreert deze allemaal.
Heeft een onderzoeksvoorstel eenmaal groen licht gekregen, dan kunt u er als deelnemer op vertrouwen dat u niet voor onnodige risico’s komt te staan. Dat neemt niet weg dat u toch risico kunt lopen. De behandelingen die worden onderzocht zijn vaak nieuw, wat betekent dat nog niet alle bijwerkingen en risico’s bekend zijn. Dat is immers een belangrijk doel van het onderzoek: het opsporen van de effecten van de behandeling. Hoe groot het risico is hangt af van het soort behandeling, de patiënt en zijn gezondheid. Vanzelfsprekend doen de onderzoekers er alles aan om het eventuele risico zo klein mogelijk te maken. Dit zijn zij verplicht. En voordat het onderzoek echt van start gaat, wordt u uitgebreid geïnformeerd over de mogelijke risico’s. Op basis van die informatie zult u zelf een afweging moeten maken tussen de eventuele voor- en nadelen. Daarna beslist u of u meedoet aan het onderzoek of niet.
Geneesmiddelenonderzoek
Veel wetenschappelijk onderzoek is gericht op nieuwe geneesmiddelen. Voordat artsen een nieuw middel bij proefpersonen uittesten, zijn er al allerlei onderzoeken in laboratoria aan voorafgegaan. Als daaruit is gebleken dat het nieuwe medicijn goede resultaten zou kunnen opleveren, testen onderzoekers of het werkt bij proefdieren en of er bijwerkingen zijn. Pas als uit dierproeven naar voren is gekomen dat het middel werkt en bovendien veilig lijkt, volgt een onderzoek onder mensen.
Meestal vindt het onderzoek onder mensen in verschillende fasen plaats. Bij de eerste fase is een klein aantal proefpersonen betrokken, doorgaans gezonde vrijwilligers, bij wie de bijwerkingen en neveneffecten worden gemeten. In de volgende fasen doen er patiënten mee, eerst in kleine en later in grotere groepen.
Opzet
Vaak is een onderzoek zo opgezet dat een nieuwe behandeling met een bestaande behandeling wordt vergeleken. Hiervoor worden de proefpersonen in groepen verdeeld. Om de groepen zo goed en objectief mogelijk met elkaar te kunnen vergelijken vindt een soort loting (randomisatie) plaats. Het toeval bepaalt dan in welke groep de deelnemers terechtkomen. In veel gevallen wordt een onderzoek dubbelblind uitgevoerd. Zowel u als uw behandelend arts weten dan niet in welke groep u bent ingedeeld. In geval van nood is dit trouwens wel te achterhalen.
Soms wil een onderzoeker weten of het positieve effect van een behandeling alleen aan deze behandeling is toe te schrijven. Er kunnen namelijk nog meer factoren van invloed zijn op de werking. In dat geval wordt een nieuwe behandeling vergeleken met een placebo, een nepmedicijn. Een placebo ziet er hetzelfde uit als het te onderzoeken middel maar bevat geen werkzame bestanddelen. Onderzoek met een placebo mag voor de deelnemers uiteraard geen nadelige gevolgen hebben. De onderzoekers en de medisch-ethische commissie zijn hier alert op.
Als u wordt gevraagd
Wanneer u wordt gevraagd om deel te nemen aan een medisch experiment, zal het onderzoek eerst met u worden besproken. De informatie die mondeling aan u wordt verstrekt, krijgt u ook op papier. Gebeurt dit niet, vraag er dan naar.
Om welke informatie gaat het zoal? Allereerst krijgt u te horen wat het doel is van het onderzoek en welke behandeling wordt onderzocht. Ook de opzet komt ter sprake. Verder welke voor- en nadelen er mogelijk zijn, de eventuele extra belasting die het onderzoek met zich meebrengt, en wat er precies van u wordt verwacht.
De onderzoeker hoort u bovendien te vertellen wat uw rechten en plichten zijn. Zo is het uw recht om zelf te bepalen of u meedoet aan een onderzoek. U bent dit nooit verplicht. En als u niet deelneemt, mag dit geen consequenties hebben voor uw behandeling. Ook hebt u recht op het ontvangen van informatie en het stellen van vragen. Voorafgaand aan het onderzoek, maar ook tijdens en na het onderzoek.
Nadat u alle informatie hebt ontvangen, krijgt u bedenktijd. Het is verstandig om in die periode alle voors en tegens naast elkaar te zetten, en eventueel met mensen in uw omgeving over deelname van gedachten te wisselen. Mocht u nog meer informatie of uitleg willen krijgen, dan leest u in de schriftelijke informatie bij wie u daarvoor terecht kunt. Ook kunt u advies inwinnen bij een onafhankelijke arts, wiens naam u aantreft in de schriftelijke informatie, of bij uw eigen arts.
Beslist u uiteindelijk om aan het onderzoek deel te nemen, dan moet u hiervoor schriftelijk toestemming geven. Na ondertekening van het toestemmingsformulier kunt u zich overigens nog op ieder moment uit het onderzoek terugtrekken. Vanzelfsprekend worden de gegevens die tijdens het onderzoek over u worden verzameld, vertrouwelijk behandeld.
Naast rechten hebt u als proefpersoon ook plichten. Als u bijvoorbeeld wordt verzocht om nuchter bij een onderzoek te verschijnen, moet u zich daaraan houden, omdat de uitkomsten anders niet betrouwbaar zijn. Over uw plichten wordt u van tevoren geïnformeerd.
Verzekering
Hoewel er alles aan wordt gedaan om het onderzoek zo goed mogelijk te laten verlopen, kunnen zich toch onvoorziene problemen voordoen. Eventuele schade door het onderzoek kan worden vergoed door de risicoverzekering die speciaal voor het onderzoek is afgesloten. Om voor een schadevergoeding in aanmerking te kunnen komen, moet u zich wel aan uw plichten en de instructies hebben gehouden. In de schriftelijke informatie leest u bij welke verzekeraar u kunt aankloppen in geval van schade.
Medisch-ethische toetsingscommissie
In een erkende medisch-ethische toetsingscommissie hebben niet alleen artsen zitting, maar ook een verpleegkundige, een ziekenhuisapotheker, een huisarts, een psycholoog, een klinisch epidemioloog, een deskundige op het gebied van medische ethiek, een jurist en iemand die het onderzoek beoordeelt vanuit het oogpunt van de patiënt. De commissie gaat onder andere na of het onderzoek zinvol is en niet te veel risico’s met zich meebrengt. Ook moet er voor de proefpersonen voldoende schriftelijke informatie beschikbaar zijn. Wanneer de commissie bijvoorbeeld van mening is dat er aan een onderzoek te veel nadelen kleven voor de deelnemers, zal zij geen goedkeuring verlenen. Het onderzoek moet dan worden aangepast. Geeft een medisch-ethische toetsingscommissie wel haar goedkeuring aan een onderzoek, dan wil dat overigens niet zeggen dat zij u adviseert eraan deel te nemen. Alleen u kunt hierover beslissen.
Sinds eind 1999 bestaat er voor onderzoek met mensen de Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO). De WMO heeft tot doel proefpersonen te beschermen. Daartoe zijn onder andere een aantal zaken verplicht gesteld, zoals het bieden van schriftelijke informatie en geven van voldoende bedenktijd.
Bron: Medisch-wetenschappelijk onderzoek, voorlichtingsbrochure van het VU Medisch Centrum, Amsterdam, 2004
Meer informatie: Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek, Postbus 16302, 2500 BH Den Haag, telefoon 070-3406700, e-mail ccmo@ccmo.nl, www.ccmo.nl.
Door Boudewijn Otten
Een klein rimpeltje in het geluk
Vrouwen beleven psoriasis anders dan mannen. Ze hebben het er vaak moeilijker mee. Medisch psychologe Andrea Evers van het Nijmeegse Universitair Medisch Centrum St. Radboud deed onderzoek en de uitkomsten daarvan rechtvaardigen die stelling. Geert Braam kan het zich voorstellen. “Ik maak me liever druk om dingen die ik kan veranderen.”
“Ongeveer dertig procent van de mensen met psoriasis heeft emotionele klachten. Ze geven aan dat psoriasis de kwaliteit van hun leven negatief beïnvloedt. Dit geldt voor mannen én voor vrouwen.” Andrea Evers (37) deed onderzoek naar de psychologische effecten van chronische aandoeningen. Ze ontdekte dat vrouwen de huidaandoening psoriasis anders beleven dan mannen. “Vrouwen vinden dat psoriasis een grotere invloed heeft op hun relaties met anderen. Ze vinden het ook moeilijker om te accepteren dat ze de aandoening hebben. Mannen blijken het eenvoudiger een plek in hun leven te geven.”
“Het is nu eenmaal zo”, zegt de 43-jarige personeelsfunctionaris Geert Braam uit Zwolle. “Ik weet nog dat ik op mijn vader afstapte. Ik was een jaar of dertien. Ik liet hem mijn ellebogen zien. Wat of dat was. ‘O, dat heb ik ook, er is niets aan te doen. Alleen kalm blijven helpt een beetje, maak je niet druk’, zei hij. Dat heb ik toen maar gedaan.”
Je zult hem dan ook niet snel tegenkomen op de jeuk- en krabtrainingen die Evers sinds drie jaar geeft in het St. Radboud. “Ik ben een asociale krabber. Gelukkig heb ik mensen in mijn omgeving die me op de vingers tikken als ze merken dat anderen zich eraan storen. Zelf heb ik dat eigenlijk nooit zo in de gaten.”
In de jeuk- en krabgroepen ontmoet Evers vooral mensen met atopisch eczeem en mensen met psoriasis. Dat verbaast haar niet. Uit haar onderzoeksgegevens blijkt dat maar liefst vier op de vijf mensen met psoriasis last van jeuk hebben. “Daarin zie je géén verschil tussen mannen en vrouwen. Jeuk is jeuk, kennelijk. In onze jeuk- en krabgroepen zitten dan ook altijd wel twee of drie mannen.
Emotionele klachten
De manier waarop mensen met hun huidaandoening omgaan, bepaalt of ze te kampen krijgen met emotionele problemen, en hoe erg die problemen zijn. Evers: “Het is niet: hoe erger de psoriasis, hoe erger de emotionele klachten. Het is juist opmerkelijk dat de emotionele klachten geen sterk verband houden met de ernst van de aandoening.”
Geert beaamt dat. “Ik ken mensen, ook mannen trouwens, die het niet in hun hoofd halen om met blote armen rond te lopen, terwijl ze veel minder last van psoriasis hebben dan ik.” Hij heeft plekken op zijn knieën, ellebogen en de zijkanten van zijn onderbenen. Verder zitten er kleine vlekken over zijn hele lijf. Vooral de aantasting van zijn hoofdhuid vindt hij niet prettig. “Bij mijn oren wil het nog wel eens scheuren en dat geeft van dat smerige wondvocht. Maar ach, al met al vind ik dat er goed met psoriasis te leven valt. Voor mij is het een klein rimpeltje in het geluk.
Uiterlijk
Er goed uitzien is voor vrouwen vaak belangrijker dan voor mannen. Evers: “Ons onderzoek bevestigt dat. Psoriasis ontsiert je uiterlijk. Vrouwen blijken dat erger te vinden dan mannen.” Dat kan best, meent Geert. “Ik weet niet hoe ik dat moet duiden. Met ijdelheid heeft het volgens mij weinig te maken. Ik ben bovengemiddeld ijdel, maar op de één of andere manier speelt mijn huidaandoening daarin totaal geen rol. Ik vermoed omdat ik er niks aan kan doen dat ik psoriasis heb. Ik heb nauwelijks invloed op dat aspect van mijn uiterlijk. Wel op het feit dat ik dikker word. Het klinkt erg nuchter misschien, maar ik hou me liever bezig met dingen die ik wél kan veranderen. Natuurlijk val ik op als ik in mijn zwembroek rondloop. Maar meer dan de mensen geruststellen – ‘het is niet besmettelijk, hoor’ - kan ik niet doen.
Sociaal actiever
Wat Geert niet kan veranderen, is dat anderen naar hem kijken, mensen die niet weten wat de aandoening inhoudt. Volgens Evers komen vrouwen daar vaker mee in aanraking dan mannen. “Vrouwen zijn meestal sociaal actiever dan mannen. De man leeft thuis en in zijn werkomgeving. De vrouw is actief op de school van de kinderen, zij brengt de kinderen naar muziekles, zij gaat met ze zwemmen. Ze kan of wil zich niet terugtrekken. Een zichtbare huidziekte beïnvloedt zo twee zaken waaraan vrouwen toevallig veel waarde hechten. Hun uiterlijk en hun functioneren in een sociale omgeving. Vermoedelijk daarom vinden ze psoriasis moeilijker te accepteren.”
Psoriasis beïnvloedt je uiterlijk en je sociale leven, twee zaken waaraan vrouwen veel waarde hechten
Paardenbeten
Door Boudewijn Otten
Pas op voor paardenbeten
Wetenschappers hebben de oorzaak van psoriasis nog steeds niet achterhaald. Ze kennen wel factoren die de huidaandoening ongunstig beïnvloeden. Een beet van een paard bijvoorbeeld, en álle pijnstillers behalve paracetamol.
Hij was vast niet de eerste die het opviel, maar wel de eerste die het voor het voetlicht bracht. De uit Breslau (tegenwoordig de Poolse stad Wroclaw) afkomstige Duitse huidarts Heinrich Köbner beschreef in 1872 een patiënt die was gebeten door een paard. Op de plaats van de wond ontstond na verloop van tijd psoriasis. Sindsdien heet het ontstaan van een psoriasisplek na een huidverwonding het Köbner-fenomeen. Een kwart van de mensen met psoriasis heeft er last van. Zij merken dat een plaats waar eerst een wondje zat, op den duur verandert in een psoriasisplek. Ook de plekken die zijn aangetast door eczeem, acne, schimmelinfecties en andere huidaandoeningen kunnen bij hen veranderen in psoriasisplekken.
Hormonen
Waardoor ontstaat psoriasis? Wetenschappers tasten nog steeds in het duister. Maar dat er factoren zijn die de ernst van de kwaal beïnvloeden, is wel duidelijk. Zo verergert de huidaandoening bij 44 procent van de patiënten na een infectie (een keelontsteking bijvoorbeeld of een tandwortelontsteking).
Psoriasis steekt vaak de kop op rond de puberteit en, dat is minder bekend, in de overgangsjaren. Dat zijn periodes waarin de hormoonhuishouding verandert. Hormonen spelen dus waarschijnlijk een rol bij het ziekteverloop. En inderdaad, drie hormonen komen bij mensen met psoriasis vaker voor dan bij andere mensen: het mannelijk hormoon dehydroepiandrosteron, het bijnierschorshormoon aldosteron en het groeihormoon somatroop. Medicijnen die de hormoonhuishouding beïnvloeden, de corticosteroïden, verminderen de klachten. Maar pas op, als de patiënt abrupt stopt met die medicijnen kan de psoriasis in alle hevigheid uitbarsten.
Stress en psychische klachten
Stress en psychische klachten kunnen de aandoening verergeren. Ook hier geldt dat niet iedereen daar last van heeft. Integendeel, stress of geen stress, zes op de tien mensen merkt geen enkel verschil. De overigen kunnen in een vicieuze cirkel terechtkomen. Een toename van de psoriasis kan stress veroorzaken, die weer tot een toename van de psoriasis kan leiden, enzovoort.
Als de psychische klachten ernstig zijn kan iemand met psoriasis met een gerust hart moderne antidepressiva gebruiken. Deze geneesmiddelen hebben, met een aan zekerheid grenzende waarschijnlijkheid, géén effect op de psoriasis. Dat is goed onderzocht, ook al omdat lithium (een al langer bestaand medicijn tegen manische depressiviteit) de kwaal wél verergert bij pakweg de helft van de mensen met psoriasis.
Bètablokkers
Bètablokkers, geneesmiddelen tegen hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten, zijn zeker niet bevorderlijk voor psoriasis. Bijna driekwart van de mensen met psoriasis die bètablokkers innemen, krijgt vroeg of laat te maken met een toename van de huidklachten. U kunt uw arts het beste vragen om andere geneesmiddelen voor te schrijven.
Pijnstillers
Iemand met psoriasis kan zijn klachten ook verergeren door een doodgewoon bezoekje aan de drogist. Op paracetamol na bevatten álle pijnstillers ontstekingsremmers, zogeheten NSAID’s, en die kunnen de psoriasis verhevigen. Oppassen geblazen dus! Net als met antimalariamiddelen, die vaak ongunstig zijn voor de psoriasis. Maar er zijn wel degelijk antimalariamiddelen zonder die vervelende consequenties. Heeft u deze middelen nodig vanwege een buitenlandse reis, vertel uw arts dan over uw huidaandoening.
Slechte gewoonten
Wie dit allemaal achter elkaar leest, zou kunnen gaan somberen. Maar dat is niet nodig. Mensen met psoriasis kunnen de meeste dingen die de aandoening verergeren zonder al te veel problemen vermijden. En slechte gewoonten hoeven zij voor hun huidaandoening niet op te geven. Een onderzoek uit 2000 wijst uit dat psoriasispatiënten meer drinken en meer roken dan anderen. Dat is niet best, maar gelukkig wordt hun psoriasis er niet slechter van!
Door Boudewijn Otte
Kinderen: ja/neen*
Aan kinderen beginnen met een erfelijke aandoening als psoriasis. Maleen deed het wel: “Psoriasis, ik weet dat je er goed mee kunt leven.” Moniek niet: “Die ellende doe ik mijn kinderen niet aan.”
”Spijt dat ik aan kinderen ben begonnen, heb ik niet. Maar als je het me in maart had gevraagd, had je me horen twijfelen, zeker weten.” Dit voorjaar had Maleen Sangers pijn, veel pijn. ”Spondylarthropatie**. Een cadeautje voor mijn dertigjarig jubileum als psoriasispatiënt. Reuma-achtige klachten heb ik al langer, vanaf mijn 32-ste. Het is pijn die ik niemand zou toewensen. En zeker mijn kinderen niet.” Toen Maleen en haar man René besloten om kinderen te nemen - Floor is inmiddels tien jaar, haar broertje Marijn zeven -
speelde Maleens huidaandoening nauwelijks een rol bij de afweging. “Psoriasis is maar één aspect van mijn leven. Ik weiger gewoon om de ziekte m’n leven te laten bepalen.” Dat klinkt luchtig voor wie een blik werpt in het medisch dossier van de 39-jarige inwoonster van het Gelderse Dieren. Maleen onderging vrijwel alle behandelingen die de laatste drie decennia zijn ontwikkeld. Ze smeerde zo’n beetje alle zalven die de aandoening kunnen verlichten, en als ze had gewild, had ze alle pillen die er tegen psoriasis op de markt zijn mogen slikken. Bovendien kreeg ze flink wat kwalen die aan psoriasis zijn gerelateerd, met als laatste loot aan de stam mogelijkerwijs de ziekte van Bechterev.
“De psoriasis kwam toen ik acht was en het is nooit ofte nimmer echt weg gegaan. Ik heb het erg of ik heb het heel erg. Het is veel, of het is heel veel.”
Hekel aan smeren
Tot haar veertiende ging Maleen zes maanden per jaar drie dagen per week naar het ziekenhuis in Velp. In zoutwaterbaden en onder de UVB-lamp. “Mijn ouders konden niet anders, maar als mijn kinderen het krijgen, zou ik proberen te voorkomen dat de behandeling hun leven zo zou beïnvloeden. Een lichtbank in huis, wat voor apparatuur dan ook. Het beste wat er is. Als ze maar zo gewoon mogelijk kunnen leven. Voortdurend zou ik proberen iets te vinden waardoor ze zich minimaal hoeven in te spannen voor een maximaal resultaat.”
Maar ze hebben het niet, Floor en Marijn. “Als baby kreeg Floor eczeem. Man, toen heb ik gejankt. Dan sta je zo’n kleine in te smeren en dan komt het naar boven. Die hekel die ik als kind had aan die zalf. De hekel aan smeren die minstens zo hardnekkig is als de ziekte zelf. Ik smeer altijd zelf, nooit laat ik het door een ander doen. Zelfs niet door René.”
Ze vindt het een beetje clichématig, maar ze leeft er zeker naar: “Ik ben een mens met psoriasis, ik ben geen psoriasis met daaraan een stukje mens. Je kunt je dagen lekker vullen met die ellende, hoor. Maar daar pas ik voor.”
Optimistisch blijven
Maleen werkt bij de Siza Dorp Groep in Arnhem. Ze coördineert de hulpverlening aan verstandelijk gehandicapten die onder begeleiding wonen. Ook met de artritis ging ze door. “Dat was bijna onmogelijk, maar thuis zou ik het risico hebben gelopen om er nog meer mee bezig te zijn dan ik al was. Ik heb me die pijn een hele tijd niet meer kunnen voorstellen omdat de methotrexaatbehandeling zo goed aansloeg. Ik ben nog nooit zo gaaf geweest. Maar ik heb momenteel wel erg veel last van de bijwerkingen.”
Het is om moedeloos van te worden, maar Maleen is vastbesloten om juist dát gevecht te winnen, de strijd tegen de moedeloosheid. Optimistisch blijven, hoewel ze weet dat ze nooit echt zal genezen. “Het zit in mijn genen. Daar krijgt geen doktertjelief het uit. En ja, die genen geef ik door aan mijn kinderen. Maar ik weet dat je met psoriasis goed kunt leven, zeker als je een positieve instelling hebt. En verdomd, misschien zit die ook wel in mijn genen!
“Psoriasis heeft m’n jeugd verpest”
Mijn moeder had psoriasis, mijn vader had psoriasis, mijn man heeft psoriasis, ík heb psoriasis… en straks krijgt mijn kind het ook. Deze gedachtegang verklaart waarom Moniek Ganzerik kinderloos is en blijft.
Toen ze zeven jaar was, kreeg Moniek psoriasis. In haar gezicht, op haar armen en benen, en op haar handen. Het waren de jaren zestig. “Een kind met een huidaandoening was een kind met eczeem, dacht men. Ik zou er wel overheen groeien.” Iedere avond smeerde Monieks moeder haar in met teerzalf. ”En ’s ochtends boende ze het er weer af met groene zeep. Een heel geklooi, ’s winters voor de kolenkachel. Vader chagrijnig omdat hij extra vroeg zijn bed uit moest om de kachel op te stoken. Na het boenen kamde mijn moeder de losse schilfers van mijn hoofdhuid met een stofkam. Vervolgens naar school. Ik stonk een uur in de wind, de geur van een net aangelegde asfaltweg.”
Later kwam de hormoonzalf. Net zo vet, maar hij stonk niet. “Mijn moeder verklaarde iedere morgen braaf dat je niets van de schilfers zag, maar ik wist wel beter. Ik werd gemeden als de pest. Altijd alleen in de schoolbankjes. Nooit zat er iemand naast me. Als ik jarig was, hoefde ik niet te trakteren, van míj nam niemand een snoepje aan. Ik werd niet uitgenodigd op kinderpartijtjes en met schoolzwemmen mocht ik niet meedoen.” Een treurige situatie, die haar ouders lieten voortbestaan. “Het kwam niet bij hen op om met de school te praten. Mijn moeder schaamde zich vreselijk. Zij wist ook niet hoe het was, zelf kreeg ze de ziekte pas op latere leeftijd.”
Buitenwereld
Op haar 25-ste kreeg Moniek last van haar gewrichten. Sluipenderwijs kreeg de artritis vat op haar lijf en leven. Inmiddels is het zo erg dat ze niet meer kan fietsen. Op haar auto prijkt een invalidenparkeerkaart. ”Artritis psoriatica houdt in dat je altijd pijn hebt, hoeveel medicijnen je ook slikt. Het is nooit ook maar één minuut weg.”
Een gezin stichten? Kinderen? Moniek en haar man waren er snel uit. “Zijn hele familie heeft wel ergens een psoriasisplek. En sommigen hebben gewrichtsklachten. We wilden ons kind niet met deze aandoening opzadelen. Zelf zouden we er misschien mee kunnen omgaan, maar je hebt ook met de buitenwereld te maken. Psoriasis heeft mijn hele jeugd verpest. En nu verknoeit de kwaal nog wel eens het een en ander. Dat ga ik mijn kind niet aandoen.”
Nu is Moniek 46. Kinderen krijgen is niet meer verantwoord, vindt ze. Maar zwanger raken zou in haar geval nooit een sinecure zijn geweest. “Stel dat ik nu tien of vijftien jaar jonger zou zijn en zwanger zou willen worden. M’n medicijnen schaden het ongeboren kind. Ik zou ermee moeten stoppen en moeten wachten totdat ik zwanger zou mógen worden. Dan had ik het geluk moeten hebben om snel zwanger te raken en dan de zwangerschap er nog overheen. Daar zou ik zo twee jaar mee bezig zijn geweest. Twee jaar zonder medicijnen? Dat zou ik echt niet hebben gered. En als ik eenmaal een kind had gehad? Hoe had ik dat moeten verzorgen? De baby van mijn zus kon ik al niet meer optillen toen het drie maanden was.”
Kinderloosheid is de beste keuze, weet Moniek, maar dat wil niet zeggen dat het leven zónder kinderen altijd eenvoudig is. “Het betekent ook: geen pubers over de vloer, en ook geen vriendjes, geen kleinkinderen. Mensen die wél kinderen hebben, vinden ons soms egoïstisch. En je merkt dat werkgevers je discrimineren… Ik moet altijd moeite doen om tijdens de schoolvakanties een vrije dag op te nemen. Alsof je, als je geen kinderen hebt, nooit tussen kerst en oud en nieuw vrij wilt zijn.”
De ware naam van Moniek Ganzerik is bij de redactie bekend.
* doorhalen wat niet van toerpassing is.
WAO
Door Agnes van Brussel
Wijzigingen in de arbeidsongeschiktheidswetten
“Is het hier Lourdes?” vroeg de linkse oppositie van de Tweede Kamer zich onlangs af. “Mensen gaan ziek naar het UWV (Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen, red.) en komen er weer gezond vandaan.” De onrust over de strengere keuringsregels van de WAO is groot en dat is nog maar het begin van de vele veranderingen in de arbeidsongeschiktheidswetgeving. Agnes van Brussel, die zelf tot twee keer toe in de WAO verzeilde en ook als rechtshulpverlener veel te maken had met de WAO, schetst de achtergronden van de wijzigingen.
Ruim 300.000 arbeidsongeschikten onder de vijftig jaar worden op dit moment gekeurd volgens de nieuwe strengere keuringsregels van de WAO. De herkeuringsoperatie leidt tot heftige emoties en in een enkel geval zelfs tot zelfdoding. Het televisieprogramma Zembla liet eind april de harde realiteit van de herbeoordelingsoperatie zien. Uit de eerste cijfers blijkt dat de helft van de WAO’ers geen uitkering meer krijgt en dus weer aan het werk moet. De nieuwe regels zijn zo streng dat ook mensen met een zware handicap of chronische ziekte arbeidsgeschikt worden verklaard.
Met de vraag “Is het hier Lourdes?” suggereren politici dat het UWV een oordeel velt over de vraag of iemand echt ziek is. Maar dat is niet waarom het draait in de WAO en de nieuwe arbeidsongeschiktheidswetten die in plaats van de WAO zullen komen. De wet meet niet of je ziek bent maar of je nog vaardigheden hebt waarmee je geld kunt verdienen. Het is de bedoeling dat arbeidsongeschikten weer zo veel mogelijk aan het arbeidsproces gaan deelnemen. Of dat gaat lukken is de vraag. Critici van het regeringsbeleid verwachten dat 150.000 ex-WAO’ers via de WW in de bijstand terecht zullen komen.
Inkomen bij ziekte
De terugkeer op de arbeidsmarkt hangt niet alleen van wetgeving af, maar ook van de flexibiliteit van werkgevers en ex-WAO’ers. Wetgeving is een beperkt middel.
Mensen kunnen zich om uiteenlopende redenen niet in staat voelen om te werken. Aan de hand van de WAO wordt bekeken wat je ondanks een ziekte of handicap nog kunt. Vervolgens is het de vraag of er geschikte banen zijn en voldoende begeleiding voor mensen die voor hun eigen werk zijn afgekeurd. En als dat werk er niet is of als werken absoluut niet mogelijk is, wat betekent dat dan voor je inkomen? Hoeveel inkomensbescherming mag je van de overheid verwachten en hoeveel solidariteit van de premie- en belastingbetaler? Dit is een politieke vraag die hier niet hoeft te worden beantwoord. Maar als die vraag is beantwoord, moet er wel een wet komen waarmee je aan de hand van objectieve normen kunt vaststellen of er recht is op een uitkering. Als dat niet het geval is, zegt dat niet dat je ziekte of handicap niet bestaat, maar dat er (in theorie) nog een kans is op de arbeidsmarkt. Als er wel recht is op een WAO-uitkering ben je niet een zielige gehandicapte met een WAO-stempel. De WAO zegt alleen maar dat je op dit moment volgens deze spelregels met deze klachten niet in staat bent een inkomen te verwerven en dus een uitkering ontvangt.
Sleutelen aan de WAO
Het afbouwen van verworven rechten is een pijnlijk proces. Maar bijna niemand zal ontkennen dat er iets moest veranderen aan de WAO. Bij zijn ontstaan was de WAO een riante regeling. Vooral tijdens en na de oliecrisis in 1967 groeide het aantal WAO’ers sterk, omdat werkgevers de WAO als een goedkope afvloeiingsregeling gingen gebruiken. In 1990 sprak Lubbers de historische woorden: “Nederland is ziek”. Hij zou opstappen als premier wanneer het aantal arbeidsongeschikten het miljoen zou bereiken. Sindsdien is er veel gesleuteld aan de WAO, met als voornaamste doel: minder mensen in de WAO. Het meest effectief was de maatregel om de verantwoordelijkheid voor ziekteverzuim meer bij de werkgever te leggen. Werkgevers moeten tegenwoordig een streng verzuimbeleid hanteren. Met een bloemetje komen ze er niet meer vanaf. Gesprekken, registratie, dossiers; als zieke werknemer krijg je weinig rust. Werkgevers ontkomen niet aan deze verplichtingen zonder financiële sancties en ook als werknemer moet je meewerken om geen loon of uitkering te verspelen. Het nieuwe verzuimbeleid werkt vooral bij werknemers die arbeidsongeschikt worden door psychische klachten of arbeidsconflicten. Op de grote groep mensen met een ziekte die geheel los staat van de arbeidsomstandigheden heeft het weinig effect.
De werknemer met een chronische ziekte of handicap wil in principe graag werken, maar soms lukt het gewoon niet en moet hij zich ziek melden. Fulltime werken is voor deze groep vaak niet haalbaar.
De combinatie van een gedeeltelijke WAO-uitkering en een parttime baan was tot voor kort een veel voorkomende situatie. Helaas is dit na 1 januari 2006 voor de nieuwe arbeidsongeschikten niet meer mogelijk.
Wijzigingen
Wat gaat er nu eigenlijk allemaal veranderen? De wijzigingen in de arbeidsongeschiktheidswetgeving op een rijtje:
• Sinds 1 januari 2004 moet de werkgever een zieke werknemer twee in plaats van één jaar doorbetalen. Pas daarna kan de werknemer in aanmerking komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering, die straks IVA-uitkering heet, Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten. Voor wie al ziek was voor 1-1-2004 geldt nog de oude regeling: één jaar doorbetaling. De werknemer krijgt ten minste 70% van zijn loon.
• Sinds 1 oktober 2004 gelden er nieuwe strengere keuringsregels. Het UWV beoordeelt of je met de ernst van je ziekte nog kunt werken. Als er drie functies zijn die je wel zou kunnen vervullen en er van elk drie (vroeger tien) arbeidsplaatsen bestaan, word je arbeidsgeschikt verklaard. De nieuwe herkeuringsregels gelden niet voor mensen boven de vijftig.
• Per 1 januari 2006 wordt de nieuwe Wet Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten (IVA) van kracht. Die komt in de plaats van de WAO. Alleen degenen die volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn, krijgen een uitkering. Wie voor 2006 al een WAO-uitkering had, mag die houden
• Voor wie gedeeltelijk arbeidsongeschikt is geldt vanaf 1-1-2006 de Wet Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten (WGA). De bedoeling is dat werkgevers zich gaan verzekeren om een aanvulling op het loon mogelijk te maken voor werknemers die gedeeltelijk arbeidsongeschikt zijn. Mensen die geen deeltijdwerk kunnen vinden, hebben recht op WW met een aanvulling en komen uiteindelijk in een minimumregeling. Deze kan zo laag zijn dat je afhankelijk wordt van het inkomen van je partner of van de bijstand.
• Ook voor Gedeeltelijk Arbeidsongeschikten geldt: wie al een gedeeltelijke WAO-uitkering heeft op 1-1-2006, kan deze houden
• De Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) is de verzamelnaam van de IVA en de WGA
Kansen
De afgelopen decennia is er een arbeidsmarkt ontstaan die alleen plaats biedt aan jonge energieke mensen met een hoge productiviteit. Ouderen en mensen met een “vlekje” moesten maar in een regeling en konden vrijwilligerswerk en mantelzorg gaan doen. Nu er sprake is van vergrijzing en recessie komt de overheid hierop terug. Mensen met een ziekte of handicap moeten weer zo veel mogelijk aan het werk. Dat gaat niet vanzelf en daarom stimuleert de regering werkgevers om zogenaamde arbeidsgehandicapten in dienst te nemen. Het financiële risico van verzuim van deze groep wil de overheid wegnemen.
Wie ondanks zijn gezondheidsklachten aan het werk wil en daar niet in slaagt, moet zich eens verdiepen in de mogelijkheden van de wet REA, de wet Reïntegratie Arbeidsgehandicapten. Er is geld beschikbaar voor werkgevers die arbeidsgehandicapten een kans willen geven en er is geld voor omscholing en begeleiding. In de nieuwe arbeidsongeschiktheidswetgeving liggen weliswaar veel bedreigingen maar gelukkig ook kansen!
Psoriasis en de WAO
Psoriasis op zich is meestal niet de reden waarom mensen arbeidsongeschikt worden. Vaak is het de combinatie met andere problemen. In het onlangs gehouden TNS-NIPO-onderzoek onder mensen met psoriasis bleek dat 22% van de geënquêteerden in de WAO zit, van wie 2% alleen door ernstige psoriasis.
Meer informatie over werken bij ziekte en arbeidsongeschiktheid vindt u op www.ehbw.nl (eerste hulp bij werk). Geen computer? Bel dan de
EHBW-helpdesk: 0800-1151 (gratis).
Reuma
Reuma
Door Boudewijn Otten
Rechterhand van de reumatoloog
Reuma. Het begint met kromme vingers en het eindigt in een rolstoel. Het duurt soms even voordat Karina Noot dat haar patiënten uit het hoofd heeft gepraat. De reumaconsulent: “Met reuma kun je prima functioneren, je moet alleen weten hoe.”
Haar hand is zacht als ze hem geeft. “Nooit ferm schudden. In mijn vak leer je dat snel.” Net 39 is ze, Karina Noot, reumaconsulente in het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal. De enige in de omtrek. De twee dichtstbijzijnde collega’s zitten in Stad, zoals de ommelanders de provinciehoofdstad Groningen kortweg noemen. Net zoals ze het niet nodig vinden om meer dan één lettergreep te besteden aan Stadskanaal. Zeg Knoal en de Groninger weet dat je het over Stadskanaal hebt, het uitgestrekte lintdorp langs het gelijknamige water. “Ze noemen het wel de langste winkelstraat van Nederland,” zegt Karina. ‘Van hier tot aan Ter Apel, in totaal twintig kilometer, zit om de paar huizen wel één of ander zaakje.”
Ze komen op aanraden van een specialist, de huisarts of gewoon op eigen initiatief. Tussen de tweehonderd en 250 patiënten weten de weg te vinden naar Karina’s kamer op de begane grond van de polikliniek. De witte jas aan de kapstok is van de co-assistent; Karina zul je er niet in zien lopen. “Mijn drempel moet laag zijn,” verklaart ze, tegelijkertijd wijzend op de huiselijke inrichting. “Het is al lastig genoeg voor de mensen.” Een doos tissues staat binnen handbereik. “Hier komen de emoties wel los, hoor.” Aan de muur hangen ingelijste foto’s van haar vijf katten, op het bureau staan foto’s van haar kinderen, net zo blond als Karina zelf.
Beladen term
Reumatoïde artritis (gewrichtsontsteking), artrose (gewrichtsslijtage), de ziekte van Bechterew (chronische ontsteking van gewrichten in de wervelkolom) en fibromyalgie (chronische pijn in pezen en spieren). Het zijn vooral deze aandoeningen waarmee de patiënten in Karina’s spreekkamer verschijnen. En dan zijn er nog een stuk of honderd andere kwalen die schuilgaan onder de verzamelnaam reuma (Grieks voor ziekteverwekkende vloeistof). Een van die aandoeningen is artritis psoriatica (AP). Eén op de vijftig Nederlanders heeft psoriasis, één op de twintig mensen met psoriasis heeft chronische artritis. Nederland herbergt dus zo’n vijftienduizend AP-patiënten. AP, zo meldt het Reumafonds in zijn voorlichtingsfolder, lijkt op reumatoïde artritis, maar het ziekteverloop is meestal milder. “Kenmerkend voor AP zijn de worstvormige vingers en tenen,” zegt Karina. “Reuma. Denk eraan en wat zie je voor je? Juist: kromme vingers, oude mensen en een rolstoel. Dat stadium kunnen we tegenwoordig goed voorkomen. Toch blijft reuma een beladen term. De diagnose doet al pijn.
Veel vragen
De reumaconsulent mag die diagnose niet stellen. Dat doet de reumatoloog, die ook bepaalt welke medicijnen de patiënt krijgt. Daarna komt de reumaconsulent in beeld, een verpleegkundige die zich heeft toegelegd op de begeleiding van reumapatiënten. De rechterhand van de reumatoloog, zo noemt Karina zich weleens als ze zich voorstelt. “Ik ben de schakel tussen de arts en de patiënt. Mensen hebben zo veel vragen. Bijvoorbeeld over de medicijnen. Het is ook niet niks als je ineens te horen krijgt dat je permanent medicijnen moet gebruiken. En als ze de bijsluiters lezen, schrikken patiënten weleens. Methotrexaat slaat vaak goed aan bij reumapatiënten, maar het is ook een middel tegen kanker. Als je leest dat je een anti-kankermiddel gebruikt, kun je onzeker worden. Die gevoelens probeer ik weg te nemen, of beter nog, te voorkomen. Ik schat dat meer dan de helft van de telefoontjes die ik krijg over medicijngebruik gaan.”
Grillig verloop
Karina heeft iets wat een doorsnee reumatoloog niet heeft: tijd. “Ik neem een uur per patiënt. Dat is zeker bij een eerste consult soms aan de korte kant. Met reumatische aandoeningen valt prima te leven, maar je moet wel weten hoe. Soms moet je even op weg worden geholpen.”
Het belangrijkste probleem is de grilligheid van de ziekte. “Het is een pieken-en-dalenverhaal. Zo kan het zijn dat iemand op maandag tot niets in staat is terwijl er daags erna niets aan de hand is. Van puur geluk ga je dan te veel doen, waardoor je op woensdag de tol betaalt. Dat is lastig. Doseren moet je leren. Soms zit hier een huisvrouw die het gewend is om ’s ochtends het hele huis aan kant te maken, of om eens in de twee weken alle ramen te lappen. Zo iemand probeer ik duidelijk te maken dat ze haar werkzaamheden beter kan uitspreiden over langere periodes.”
Tijdens een consult doorloopt Karina de dagelijkse routines van de patiënt. “Kijk eens kritisch in je keuken, zeg ik dan. Als je schouderartrose hebt, kun je de pannen beter op een plek zetten zodat je ze niet bovenhands hoeft te pakken. Als je knie- of heupklachten hebt, moet je ze niet op de laagste plank zetten.”
Als Karina de patiënt heeft uitgelegd wat het is om een reumatische aandoening te hebben, moet die het duidelijk maken aan zijn omgeving. “Die grilligheid is moeilijk te verkopen aan mensen die de ziekte niet kennen. Denk eens aan je vrienden en kennissen. Die kring kan heel klein worden als je steeds op het laatste moment moet afzeggen voor een afspraak omdat de pijn onverwachts toeslaat.” Iedere patiënt zal het op zijn werk moeten vertellen. “Stel je voor dat je je op vrijdag ziek meldt, en een collega ziet je zaterdagmiddag de tuin omspitten. Zo kan dat verschil tussen een goede en een slechte dag uitpakken.”
Het is prettig als de werkgever en de collega’s begrip hebben voor de reumapatiënt, maar daarmee zijn de problemen de wereld niet uit. “Grote bedrijven kunnen verzuim aardig opvangen, maar het is andere koek voor een zaak waar alles op vijf man aankomt. Natuurlijk maken reumapatiënten zich daar druk over. Werk betekent voor mensen veel meer dan alleen een inkomen.
Goed spoor
Op een slechte dag mag je van Karina best overslaan, maar als het maar even kan moet een reumapatiënt bewegen, oefeningen doen. “Je hebt de neiging minder te doen. Vanwege de pijn en de vermoeidheid. Heel begrijpelijk, maar niet verstandig. Mensen die weinig bewegen verliezen spierkracht en conditie. Daardoor gaan ze zich nog beroerder voelen. Voor je het weet, zit je in een negatieve spiraal.”
Een haarborstel met een lange steel, een vergiet voor in de groentepan (zodat je de groenten niet hoeft af te gieten), een ergonomisch mes met een knik. Tal van dingen die het dagelijks leven van een reumapatiënt kunnen veraangenamen, staan in de glazen kast op Karina’s kamer. “Veel patiënten willen er eerst niet aan, maar het is zulk handig spul. Eigenlijk zou iedereen dit moeten gebruiken,” zegt ze. “Dat gebeurt ook steeds vaker. Dat ergonomische mes kun je gewoon bij de IKEA kopen.”
Het is een boeiend vak, reumaconsulent. “Soms is het zo simpel om mensen op een goed spoor te zetten. En dan nog de hoopgevende ontwikkelingen. De medicatie is de laatste jaren enorm verbeterd. De ‘biologicals’ (geneesmiddelen die werken met door levende cellen geproduceerde eiwitten, red.) slaan vaak geweldig goed aan.” Karina straalt: “Daardoor zie ik sommige patiënten nog maar heel weinig op het spreekuur. Dat is een goed teken.”
“Soms is het zo simpel om mensen op een goed spoor te zetten”
Sport
Door Boudewijn Otten
Winnen kan al in de kleedkamer
Onmiskenbaar brengt sporten problemen met zich mee voor mensen met psoriasis. Dat betekent echter ook dat ze een paar extra overwinningen kunnen boeken.
Je zou het niet zeggen als je in het weekend een blik werpt in de spoedopvang van het ziekenhuis. Toch is sporten goed voor de mens. Daar, in die spoedopvang, zie je dan ook hoe het verkeerd kan gaan. Als je te veel, te fel of te weinig getraind aan de bak gaat. Zie daar de overeenkomst tussen drank en sporten: sport is goed als je het met mate doet. Ja, ook voor mensen met psoriasis.
Effecten
Twee, drie keer per week sporten en je profiteert al van de positieve effecten. Een weinig actief persoon die vanaf nu drie keer per week dertig minuten gaat wandelen, merkt binnen een maand dat hij een groter uithoudingsvermogen heeft. Hij merkt dat zijn spierkracht toeneemt en kan misschien zelfs zijn broekriem een gaatje strakker doen.
En hij merkt nog wat, iets bijzonders, iets wat er op den duur voor kán zorgen dat zijn huidaandoening minder wordt. Voldoening, dat merkt hij. Het gevoel dat hij iets gepresteerd heeft, dat hij een held is. Dat gevoel kan heftig zijn, verslavend zelfs. Mensen die veel sporten, vooral duursporters (zoals marathonlopers), maken endorfine en serotonine aan. Stoffen die ook door antidepressiva worden aangemaakt en die in het centraal zenuwstelsel een geluksgevoel bevorderen. Recente inzichten hebben zelfs aangetoond dat sporten net zo goed helpt als een dagelijkse dosis antidepressiva! En, zoals veel mensen met psoriasis bevestigen: als je lekker in je vel zit, is de kans groot dat dat ook letterlijk het geval is. Met andere woorden: door endorfine en serotonine kán de huidaandoening verminderen.
Verder geldt dat sporten de weerstand vergroot. Psoriasis verergert vaak op momenten dat de patiënt iets onder de leden heeft. Het hoeft maar een verkoudheid te zijn of de aandoening barst los. Door te sporten vergroot je je weerstand tegen dit soort ziektes en dus tegen psoriasis.
Smoesjes
Oké, ter zake: waarom doen niet alle mensen met psoriasis aan sport? Smoesjes genoeg. Ook mensen zonder huidaandoening hebben ze in overvloed. Te moe, te druk met het werk, met dit of met dat. Dat kan natuurlijk waar zijn, maar vaak is het je reinste onzin. De voldoening die sport geeft, én de betere conditie die je erdoor krijgt, maakt mensen juist energieker.
Er zijn ook mensen die denken dat er geen leuke sporten zijn. In theorie is dat mogelijk, maar vaker blijkt dat die mensen niet genoeg sporten hebben uitgeprobeerd. Want je hebt ze in alle soorten en maten, van wandelen tot hofdansen, van fietsen tot onderwaterhockey. Niet iedereen hoeft te fitnessen of te bewegen op muziek. Ook jeu de boules is een sport, net als boerengolf en zeilen.
Zout in de wonde
Een huidaandoening wordt meestal niet erger als mensen gaan sporten, integendeel zelfs. Maar er zijn wel dingen waar je op moet letten. Het luie zweet eruit bewegen is oké, maar dat luie zweet is wel zout. En zout in een wond prikt en kriebelt. Jeuk dus. Een goed ingevette huid kan die overlast tot een minimum terugbrengen. Het ligt er trouwens helemaal aan wat voor sport je doet: bij veel sporten hoef je je niet eens in het zweet te werken.
Schurende en knellende kleding kan ook jeuk veroorzaken. Wie er een paar centen voor over heeft, doet er verstandig aan goede sportkleding aan te schaffen. Kleding die licht draagt en het transpiratievocht rap afvoert.
Onder water
Voor mensen met artritis psoriatica (AP) spreekt sporten minder vanzelf. De gewrichtsontstekingen die deze aandoening kenmerken, zijn pijnlijk. Sporten waarbij de gewrichten worden belast, zijn voor mensen met AP uit den boze. Toch kunnen ook zij aan de broodnodige portie lichaamsbeweging komen. Met name ontspanningssporten zijn de moeite van het proberen waard. Yoga en tai-chi bijvoorbeeld. En rustig zwemmen natuurlijk, of aquajoggen. Het water zorgt ervoor dat de gewichtsbelasting niet te zwaar wordt. Overbelasting is iets wat AP-patiënten echt in het oog moeten houden. Het is niet abnormaal of schadelijk als de pijn in de gewrichten na een sportieve inspanning toeneemt. Pas als de pijn niet binnen één dag afneemt, is er reden tot zorg. Is de AP zeer ernstig, dan kan de patiënt aangepast sporten. Daarvoor kan hij zijn licht opsteken bij zijn behandelend arts of bij de reumapatiëntenbond (www.reumabond.nl).
Kleedkameroverwinningen
Je hoeft niet te winnen om je een winnaar te voelen. Je hoeft geen uren te trainen om een horde te slechten. Menig mens met psoriasis heeft al een medaille verdiend als hij zich in een sportbroek hult. Want door te sporten toont hij zijn lichaam, zijn zwakke plekken. Voor de ene patiënt is dat doodnormaal; die voelt de blikken van andere sporters in de kleedkamer niet. Voor de ander is het omkleden zelfs een zwaardere opgave dan dat ene uur fitnessen. Maar bijna iedereen die eenmaal een favoriete sport heeft gevonden, heeft het ervoor over. En de enkeling die wil sporten zonder zijn lichaam te tonen, kan ook aan zijn trekken komen. Zelfs zwemmen kan tegenwoordig met een lange broek. Kijk maar naar Olympisch kampioen Pieter van den Hoogenband!
Sporttips bij psoriasis
• Voor iedereen is een geschikte bewegingsactiviteit te vinden.
• Kies voor een activiteit die u leuk vindt en die bij u past.
• Bespreek uw bewegingskeuze eventueel met uw arts voordat u gaat beginnen
• Activiteiten in de natuur, zoals fietsen en wandelen, zijn ook geschikt.
• Begin altijd rustig
• Een halfuur per dag actief bewegen is een gezond streven.
• Vertel uw begeleider en medesporters over uw chronische huidaandoening. Vergeet niet te melden dat psoriasis niet besmettelijk is. U zult zien dat u meer begrip krijgt.
• Beweeg op zo veel mogelijk dagen van de week.
• Pas het bewegen aan naar uw mogelijkheden van dat moment; bepaal uw eigen grenzen.
• Verzorg uw huid goed voor en na het sporten.
• Vergeet vooral niet te genieten!
Bron: www.sportiefbewegen.nl
Sporten zijn er in alle soorten en maten: van wandelen tot hofdansen, van fietsen tot onderwaterhockey
Spreekuur
door Nicole Paehlig
Op spreekuur bij de dermatologieverpleegkundige
Wie weleens op spreekuur is geweest bij een dermatoloog, weet dat er vaak weinig tijd beschikbaar is. Daar zit u dan met al uw vragen! Gelukkig kunt u tegenwoordig op verschillende afdelingen Dermatologie terecht op een speciaal spreekuur, waarbij er meer tijd is voor de patiënt. Voorbeelden zijn het instructiespreekuur en het jeukspreekuur. In het Diaconessenhuis in Voorburg, onderdeel van de Reinier de Graaf Groep, geeft dermatologieverpleegkundige Anke Piekar hier invulling aan. Zij stond aan de wieg van dit fantastische initiatief en weet er enthousiast over te vertellen.
Anke Piekar werkte al bij de Reinier de Graaf Groep toen zij de vervolgopleiding voor dermatologieverpleegkundigen begon. Op de dagbehandeling Dermatologie had zij gemerkt dat de resultaten van de behandeling van de behaarde hoofdhuid vaak tegenvielen. Voor haar scriptie besloot zij daarom om hiervoor een speciale richtlijn op te stellen, in overleg met de dermatologen van het Diaconessenhuis. Met deze richtlijn werkt Piekar nu tijdens haar instructiespreekuren. “Ook wordt de richtlijn gedoceerd op de vervolgopleiding voor dermatologieverpleegkundigen,” vertelt Piekar met enige trots.
Uitgangspunt van de richtlijn is dat niet de patiënt maar iemand anders (een partner) de behandeling krijgt aangeleerd. “Iemand anders kan beter scheidingen trekken en zien hoe de conditie van de verschillende plekken is,” licht Piekar toe. “Voor de patiënt zelf is dit veel lastiger. Die smeert het middel bovendien nogal eens in het haar.” De instructies, voorzien van enkele foto’s, zijn ook op papier gezet. Deze schriftelijke instructies zijn niet alleen bedoeld voor de patiënt. “Als een patiënt geen partner heeft, kan bijvoorbeeld een dochter zo nu en dan de schriftelijke instructies opvolgen.” Op het A4’tje met instructies wordt ook aangevinkt welke middelen moeten worden gebruikt bij dikke plaques, lichte schilfering of enkel roodheid van de huid.
Informatief
Voordat het instructiespreekuur zijn intrede deed op de dagbehandeling Dermatologie in Voorburg, kreeg de patiënt meestal alleen de bijsluiter mee van het voorgeschreven product. Tijdens het instructiespreekuur laat Piekar precies zien hoe de behandeling moet worden uitgevoerd. Daarnaast geeft ze allerhande informatie. “Ik vertel onder meer wat de bijwerkingen kunnen zijn en leg uit wat een dunne huid is. Door hormoonzalven kan de huid dunner worden en veel mensen vinden dit eng. Ik leg uit dat ze de zalven gewoon kunnen gebruiken, zolang ze maar de richtlijnen in acht nemen. Anders loop je het risico op onderbehandeling.”
Overige spreekuren
Naast instructiespreekuren voor de behandeling van de behaarde hoofdhuid geeft Piekar ook instructiespreekuren voor de behandeling van de droge huid. “Ik vraag dan onder andere naar de bad- en douchegewoontes van de patiënt. Daarna maken we een plan voor de verzorging van de huid dat past bij die dagelijkse gewoontes. Mensen moeten het zich eigen maken om hun droge huid dag in dag uit te verzorgen. Zij moeten dit inbouwen in hun leven; het hoort er net zo bij als tandenpoetsen.” Ook neemt Piekar samen met de patiënt de folder door waarin informatie over de droge huid en tips voor de verzorging zijn samengevat (zie kader). “En ik geef monsters mee van verzorgingsproducten, zodat mensen deze thuis gratis kunnen uitproberen. Verzorgingsproducten voor de droge huid zijn behoorlijk prijzig, en zo kunnen mensen eerst kijken welk product goed bevalt.”
De afdeling Dermatologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) heeft enkele jaren geleden het zogenaamde jeukspreekuur ontwikkeld, waar inmiddels landelijk mee wordt gewerkt. Een groot deel hiervan heeft Piekar overgenomen voor haar eigen jeukspreekuur. De folder ‘Omgaan met jeuk’ van het Diaconessenhuis is een bewerking van de gelijknamige folder van het UMCU. Hierin staat onder andere welke factoren jeuk kunnen verergeren, namelijk water, zeep, droge lucht, warmte, transpiratie, wol, alcohol, uw psychische gesteldheid en algehele conditie. Pas op met krabben. Hierdoor kan de huid kapot gaan, de huidaandoening verergeren (Köbner-fenomeen) en de jeuk toenemen, waardoor u in een vicieuze cirkel terechtkomt.
Meerdere afspraken
De dermatologen van het Diaconessenhuis verwijzen door naar de spreekuren van Piekar. Per week vinden er één à twee plaats, voor individuele patiënten. Behalve voor mensen met psoriasis zijn er ook instructiespreekuren voor mensen met constitutioneel eczeem. Vooralsnog is Piekar de enige die de spreekuren verzorgt in Voorburg. De bedoeling is dat in de toekomst meerdere collega’s van de dagbehandeling zich hiermee gaan bezighouden. In Delft verzorgt collega Christa Storm soortgelijke spreekuren op de polikliniek dermatologie.
Elke patiënt komt meerdere keren naar het spreekuur. Piekar: “De eerste keer vertel ik over de aandoening, vraag ik of de behandeling die de dermatoloog heeft voorgeschreven duidelijk is, hoe het genezingsproces grofweg zal verlopen, en geef ik de instructies. Dat alles neemt drie kwartier tot een uur in beslag. Tijdens het volgende spreekuur vraag ik hoe het gegaan is thuis.”
Wat vinden de patiënten van de instructiespreekuren van Piekar? “Zij zijn ontzettend blij dat ze uitgebreide informatie krijgen en dat ze beter weten wat ze aan moeten met het tasje dat ze van de apotheek hebben gekregen. En de dermatologen zeggen dat de resultaten zijn verbeterd dankzij de instructiespreekuren.”
Droge huid
In de folder van het Diaconessenhuis is te lezen dat een droge huid het gevolg is van een beschadigde hoornlaag (buitenste laag van de huid). Wanneer de hoornlaag beschadigd is, verliest de huid meer vocht en droogt zij uit. Slijtage van de hoornlaag is te voorkomen door de juiste bad- en douchegewoontes, het vermijden van zeephoudende producten en het aanbrengen van een beschermlaag, liefst een crème of zalf. Afgeraden wordt vaak, lang en warm douchen (tot vijf minuten) of baden (maximaal een kwartier). Omdat zeep de huid uitdroogt kan het beste gebruik worden gemaakt van een olie, die tevens verzachtend werkt en helpt tegen jeuk. Na het douchen of baden moet een laagje vet op de huid worden aangebracht, waardoor minder vocht verdampt. Bodylotion, dat veel water en weinig vetten bevat, is bij een droge huid af te raden. Beter is een zalf of crème te gebruiken. De zalven en crèmes die dermatologen kunnen voorschrijven hebben als voordeel dat ze worden vergoed. Het is overigens beter om meerdere keren per dag een dunne laag aan te brengen dan één of twee keer een dikke laag.
Inloopspreekuren PVN
Ook een aantal afdelingen van de PVN organiseert zo nu en dan een spreekuur, ook wel inloopspreekuur (of inloopochtend/inloopmiddag) genaamd. Tijdens het inloopspreekuur kunt u met allerlei vragen op het gebied van psoriasis terecht. De mensen die het spreekuur bezoeken zijn vaak geen PVN-leden. Meestal hebben zij in een huis-aan-huisblad of plaatselijke krant de aankondiging van het spreekuur zien staan.
De afdeling Midden-Nederland houdt iedere derde woensdag van de maand, van 14.00 tot 16.00 uur, inloopspreekuur in het GroeneHartZiekenhuis te Gouda, en iedere eerste woensdag van de maand (behalve in juni) in het Rijnland Ziekenhuis in Alphen aan den Rijn, van 10.00 tot 12.00 uur. De afdeling Zuid-Holland Zuid houdt inloopspreekuren in het Ruwaard van Putten XZKH in Spijkenisse op 8 februari, 12 april en 11 oktober van 13.00 tot 15.30 uur.
Wilt u weten of er in uw regio inloopspreekuren worden gehouden, neem dan contact op met uw eigen afdeling.
Artritis psoriatica
Door Ton van Ingen Schenau
Artritis psoriatica: een pijnlijke variant
Bij psoriasis denkt iedereen meteen aan een problematische huid. Rode plekken, schilfers en jeuk zijn dan de meest voorkomende klachten. Niet iedereen weet dat er een variant bestaat waarbij ook nog eens de gewrichten worden aangetast: artritis psoriatica (AP). Bij ongeveer vijf à tien procent van de mensen met psoriasis openbaart zich deze reumatische aandoening. Het is een ziekte die met ups en downs verloopt. Een effectieve behandeling is noodzakelijk. Op tijd behandelen kan het ziekteproces aanzienlijk afremmen.
Bij AP is er sprake van gewrichtsontstekingen die gepaard gaan met pijn, zwelling en stijfheid. De klachten lijken op die bij reumatoïde artritis (RA). Toch zijn er duidelijke verschillen. Zo ontsteken bij AP meestal alleen enkele kleine gewrichten, zoals die van de handen en voeten, terwijl bij RA ook de andere gewrichten kunnen worden aangetast. Meestal kent AP een wat milder verloop, maar worden - anders dan bij RA - ook de eindgewrichten van de vingers, de vingertoppen, aangetast. De kleine gewrichten zwellen op, waardoor de tenen of vingers de vorm van een worstje krijgen. Een verschil is ook dat RA meer bij vrouwen dan bij mannen voorkomt. AP komt bij beide seksen in gelijke mate voor.
Doorgaans begint AP tussen de twintig en dertig jaar, maar in principe kan het op elke leeftijd de kop opsteken. De ernst en het verloop van de ziekte verschillen van geval tot geval. Hetzelfde geldt voor de aard en intensiteit van de klachten. Het is bepaald niet zo dat de huid- en gewrichtsklachten altijd tegelijkertijd en in dezelfde mate voorkomen. Soms is wel de huid aangetast maar niet de gewrichten, in andere gevallen is het precies andersom.
Ook is het verloop van de ziekte verschillend. Zo kunnen de gewrichtsklachten bijvoorbeeld verhevigen, terwijl de intensiteit van de huidproblemen niet verandert.
Gewrichtsontsteking
We rekenen AP tot de reumatische aandoeningen, een verzamelnaam van zo’n tweehonderd verschillende aandoeningen van het bewegingsapparaat. Artritis betekent gewrichtsontsteking: bij AP raken de gewrichten ontstoken.
Bij een gewrichtsontsteking wordt het slijmvlieslaagje, waarmee de binnenzijde van het gewrichtskapsel is bekleed, dikker. Het produceert extra gewrichtsvocht en vormt uitstulpingen. Daardoor wordt het gewricht warm en ontstaan er zwelling en pijn. Gevolgen zijn bewegingsbeperkingen en vermindering van kracht. Op den duur kunnen bot en kraakbeen beschadigd raken, waardoor er vergroeiingen ontstaan en de bewegingsbeperkingen blijvend worden. Ook kunnen op plekken waar pezen aan het bot hechten, zoals bij de achillespees, ontstekingen ontstaan. In veel gevallen gaan de tenen opzwellen en de vingertoppen krom staan en dat kan knap lastig zijn in het dagelijks leven. Met kromme vingers en stijve ledematen worden normale handelingen, zoals het omdraaien van een sleutel, het schrijven van een brief en het openen van een blikje, inspannende bezigheden. Kenmerkend voor ontstekingen is, naast pijn, ook chronische vermoeidheid en een gevoel van lusteloosheid. Slapeloosheid is daarvan vaak het gevolg.
Erfelijkheid
AP is niet direct erfelijk, maar er bestaat wel degelijk een erfelijke aanleg. Dat heeft onderzoek uitgewezen. Ongeveer dertig procent van de patiënten met AP heeft een eerstegraads familielid met dezelfde aandoening. Ook komen bepaalde erfelijke bloedcelkenmerken vaker voor bij mensen met AP.
Hoe de ziekte ontstaat is volgens de deskundigen nog steeds niet duidelijk. Wel spelen, naast erfelijke factoren, ook andere invloeden een rol. Te denken valt aan infecties, stress en trauma. Weersomstandigheden, zoals kou en vocht, spelen geen rol bij het ontstaan van de kwaal, maar kunnen de klachten wel negatief beïnvloeden.
Het is inmiddels wel duidelijk dat bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde T-lymfocyten, een rol spelen bij het ontstaan van AP. Deze cellen vervullen ook een rol in ons afweersysteem. Het probleem is dat ze zich bij AP ook tegen het eigen lichaam richten en niet alleen tegen indringers van buitenaf. Waarom de T-lymfocyten deze ‘fout’ maken is nog onduidelijk.
Geen test voorhanden
Als iemand gewrichtsklachten heeft wordt hij in de meeste gevallen doorverwezen naar een reumatoloog. Om de juiste diagnose te kunnen stellen zal die aan de hand van uitgebreide vragen uw klachten in beeld brengen. Hij zal u lichamelijk onderzoeken en goed kijken naar uw huid, nagels en gewrichten. Hij bekijkt of uw pezen en gewrichten ontstoken zijn en hoe het is gesteld met de vorm en beweeglijkheid van uw rug. Verder zal uit bloedonderzoek moeten blijken of de bloedbezinking gestegen is. In dat geval is er vaak sprake van een ontsteking. Ook worden vaak röntgenfoto’s gemaakt om na te gaan of er al gewrichtsschade is ontstaan.
Er is dus geen test voorhanden waarmee een arts de diagnose AP kan stellen. Omdat de klachten ook het gevolg kunnen zijn van meerdere aandoeningen, kan het een tijd duren voordat duidelijk is dat er sprake is van AP.
Behandeling
Genezing is niet mogelijk, wel kan op tijd behandelen het ziekteproces aanzienlijk afremmen. De belangrijkste pijlers van deze behandeling zijn medicijnen, rust én beweging, en bescherming van de gewrichten.
Doorgaans start de behandeling met een monotherapie (behandeling met één medicijn). Het meest gebruikte middel is methotrexaat (MTX). Dat werkt niet alleen op de gewrichten maar ook op de psoriasisplekken. Ook ciclosporine wordt voorgeschreven, maar vaak maar voor een korte tijd vanwege de bijwerkingen.
Inmiddels zijn er ook nieuwe, biotechnologische middelen tegen artritis op de markt. Etanercept (merknaam Enbrel) is sinds enige tijd in Nederland geregistreerd voor ernstige therapieresistente AP, en kan door de reumatoloog worden voorgeschreven bij onvoldoende respons op DMARD’s (= Disease Modifying Anti Reumatic Drugs, zoals methotrexaat). Infliximab (merknaam Remicade) is onder andere geregistreerd voor reumatoïde artritis, maar nog niet voor AP. De aanvraag voor registratie voor AP is momenteel in behandeling bij de Europese beoordelingscommissie voor geneesmiddelen. Duidelijkheid hierover wordt nog dit jaar verwacht.
Gewrichtsbescherming is een van de manieren om beschadiging van bot of kraakbeen te voorkomen. Dat kan op verschillende manieren. Hulpmiddelen en spalken komen daarbij het eerst in beeld. U moet wel oppassen voor verstijving die bij langdurige inactiviteit spontaan kan optreden.
Rust en beweging
Er is ook nog een andere mogelijkheid om invloed op de ziekte uit te oefenen. Een ijspacking kan bij een ontstoken gewricht bijvoorbeeld enige verlichting bieden. U mag deze packing niet langer dan tien minuten op het gewricht leggen en om te voorkomen dat de huid bevriest, kunt u er het best een katoenen doek tussen leggen.
Van belang is ook een goede balans tussen rust en beweging. Ontstoken gewrichten mag u niet te veel belasten. Regelmatig van houding veranderen voorkomt stijfheid. Afwisselend zitten, lopen en staan is een goede mogelijkheid om dat te voorkomen. Zwemmen, fietsen en lopen zijn over het algemeen goede manieren om verantwoord te bewegen.
Aanpassingen in huis of op de werkplek zijn mogelijkheden om de dagelijkse handelingen makkelijker te kunnen verrichten. U kunt daarvoor advies vragen aan een ergotherapeut. Ook kunt u een in hoogte verstelbaar aanrecht, een trippelstoel, aangepaste messen, blikopeners en dergelijke aanschaffen. De meeste ziektekostenverzekeraars vergoeden deze artikelen.
Het Nationaal Reumafonds geeft een brochure uit over artritis psoriatica. U kunt deze via www.reumafonds.nl bestellen of telefonisch: 020-5896464.
Medicijnen, rust én beweging zijn belangrijke pijlers van de behandeling
Zwemmen, fietsen en lopen zijn goede manieren om verantwoord te bewegen
Biologicals in de praktijk
Door Nicole Paehlig
Op 1 april jl. vond de tweejaarlijkse themadag van het Huidfonds plaats, getiteld ‘Biologicals in de dermatologische praktijk’. Wat betekent deze nieuwe generatie medicijnen voor mensen met psoriasis? Is nu voor iedereen de redding nabij? Helaas blijken er nogal wat voorwaarden te zijn waaraan de patiënt moet voldoen. Daarmee zijn de ‘biologicals’ alleen voor een kleine groep patiënten weggelegd.
Na de ochtend, die bestond uit een gezamenlijk onderdeel voor zorgverleners en patiënten, was er een speciaal programma voor patiënten. Ria Bloemberg-Lubbers, manager relatiebeheer van de PVN, nam de aftrap met een korte toespraak over ‘een nieuw leven’. “Voor veel mensen met ernstige psoriasis is de kwaliteit van leven zo laag dat zij in een isolement zijn geraakt. Met de ‘biologicals’ is een nieuw leven bereikbaar geworden voor deze groep,” sprak zei.
Voor wie?
Bing Thio, dermatoloog van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, tevens voorzitter van het patiëntenprogramma, lichtte daarna toe voor wie de biotechnologische middelen nou eigenlijk bestemd zijn. “Allereerst voor mensen met artritis psoriatica (AP). Volgens de laatste cijfers uit het buitenland heeft 40% van de mensen met psoriasis ook gewrichtsklachten, oftewel AP. Veel meer dan we altijd dachten. Dan de mensen met psoriasis. Die komen alleen voor een behandeling met biotechnologische middelen in aanmerking als zij ‘gewone’ psoriasis oftewel chronische plaque psoriasis of psoriasis vulgaris hebben. In 80-85% van de gevallen is hier sprake van. Voor andere vormen van psoriasis zijn de nieuwe middelen nog niet goed onderzocht, dus weten we ook niet of ze daarvoor geschikt zijn. Een voorwaarde voor mensen met chronische plaque psoriasis is wel dat hun PASI ten minste tien is. De PASI bepaalt op objectieve wijze hoe ernstig de psoriasis is, door te kijken naar de roodheid en dikte van de huid, de schilfering en het aangedane oppervlak. Voor de duidelijkheid: de PASI (psoriasis area severity index, red.) loopt van nul tot 72.
‘Maar ook als de PASI lager is dan tien, kun je toch een ‘biological’ voorgeschreven krijgen, namelijk wanneer de kwaliteit van leven - deze is meetbaar met vragenlijsten - fors is aangetast. Of als je niet goed reageert op PUVA-lichttherapie, ciclosporine of methotrexaat, of hier intolerant voor bent, bijvoorbeeld omdat je leverafwijkingen of een hoge bloeddruk hebt. Bij intolerantie worden deze therapieën niet voorgeschreven, omdat ze dan gevaarlijk kunnen zijn. Maar anders moet je ze eerst allemaal hebben uitgeprobeerd, voordat je een biotechnologisch middel voorgeschreven kunt krijgen.”
Thio vervolgt: “Een behandeling met ‘biologicals’ duurt twaalf weken. Bijzonder is dat de verbetering van klachten voortduurt nadat met de behandeling is gestopt. Het middel wordt via injecties in het lichaam gebracht, meestal onder de huid.
Raptiva en Enbrel, de middelen die nu voor de behandeling van psoriasis in Nederland zijn geregistreerd, kunnen waarschijnlijk met alle lokale middelen (smeersels, red.) worden gecombineerd. Over combinaties met lichttherapie of andere systemische middelen is nog niets bekend. Vergeleken met de andere systemische middelen, zoals methotrexaat of ciclosporine, kennen de ‘biologicals’ overigens weinig bijwerkingen. Al zijn over de langetermijneffecten nog onvoldoende gegevens bekend: het langstdurende onderzoek nam drie jaar in beslag.”
Gevolgen van psoriasis
Na de lunch nam Andrea Evers, als medisch psychologe werkzaam op de afdelingen Dermatologie en Reumatologie van het St. Radboud in Nijmegen, het woord. Zij toonde de eerste resultaten van een onderzoek onder huidpatiënten dat momenteel in Nijmegen loopt. Evers: “Daaruit blijkt dat de negatieve gevolgen van psoriasis nogal worden onderschat. Zo staat in veel dermatologieboeken dat psoriasis een niet-jeukende aandoening is, terwijl 70-80% van de respondenten aangaf daar regelmatig en in sterke mate last van te hebben. Ook kampt maar liefst 70% van de mensen met vermoeidheid. Verder heeft psoriasis grote gevolgen voor iemands sociale leven. En veel emotionele gevolgen, zoals angst (36%) en depressieve klachten (42%).” Aan het eind van haar toespraak gaf Evers aan hoe je het beste met psoriasis kunt omgaan. “Wees allereerst doelgericht. Verspil geen energie en kies doelbewust voor een bepaalde behandeling. Probeer ook zo ontspannen mogelijk te leven. Koester geen onrealistische doelstellingen. Tot slot: wees assertief. Laat je leven niet bepalen door psoriasis!”
Uitgebreide psoriasis over het hele lichaam noemen we erythrodermie. Hierbij is sprake van roodheid en schilfering van top tot teen. Vaak meer dan negentig procent van het lichaam is aangedaan. De patiënt voelt zich behoorlijk beroerd, heeft last van koude rillingen en veel jeuk. Vigfus Sigurdsson, chef de Poliklinique Dermatologie en Venereologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht, is op dit onderwerp gepromoveerd. Hij noemt het een ernstige huidaandoening die niet vaak voorkomt
Wat is erythrodermie precies?
“Het is meestal een uiting van een al bestaand ziektebeeld. Bij de helft van de patiënten is er sprake van een opvlamming van een al bestaande huidaandoening als psoriasis of eczeem.
Er zijn twee mogelijkheden: of het begint als erythrodermie en iemand zit ineens van top tot teen onder de schilfering en is helemaal rood. Of iemand heeft al psoriasis of eczeem, en dat is uit de hand gelopen.”
Hoe vaak komt het voor?
“Bij ons in Nederland zijn er circa honderdvijftig nieuwe patiënten per jaar. Het komt ook bij kinderen voor en meer bij mannen dan vrouwen.
Wat is de onderliggende oorzaak?
“Dat kan dus psoriasis of eczeem zijn. Of het gebruik van bepaalde geneesmiddelen die een allergische reactie kunnen veroorzaken, zoals bepaalde antibiotica, en medicijnen tegen hoge bloeddruk, epilepsie of hartklachten. Het is een lange lijst. De diagnose is natuurlijk heel gemakkelijk te stellen. Maar de onderliggende oorzaak vinden is puzzelwerk. Tegen dertig procent van de mensen zeggen we: u heeft erythrodermie, maar we weten de oorzaak niet. Bij circa één procent is sprake van een kwaadaardige aandoening. Als de oorzaak niet bekend is noemen we dat idiopathische erythrodermie.”
Hoe probeert de dermatoloog de oorzaak te achterhalen?
“Om de oorzaak te vinden, verricht een arts een uitgebreide anamnese. Dat is belangrijk voor de prognose en de behandeling. Ook stelt hij allerlei vragen, bijvoorbeeld of iemand psoriasis of eczeem heeft en of hij bepaalde medicijnen gebruikt. Is dat allemaal niet het geval, dan volgt bloedonderzoek en het wegnemen van een stukje huid voor onderzoek. Een enkele keer doet een internist ook onderzoek.”
Welke behandeling kiest een dermatoloog?
“De behandeling hangt onder meer af van de onderliggende oorzaak. Komt het door een bepaald geneesmiddel, dan moet iemand daarmee stoppen. Vaak schrijft de dermatoloog nog een ondersteunende therapie voor, een lokaal middel als een corticosteroïd of prednison.
Heeft iemand psoriasis, dan kiezen we voor een systemisch middel als MTX of ciclosporine. Er is dan immers sprake van ernstige psoriasis. Tien procent van de mensen waarbij erythrodermie is vastgesteld geneest, zeker als er sprake is van een geneesmiddelenreactie.
“Het is niet echt nodig om iemand op te nemen, maar we doen het meestal wel omdat een patiënt zich echt beroerd voelt en er flink last van heeft. Met name de jeuk en schilfering zorgen voor veel ongemak. Bovendien kunnen we dan gemakkelijker onderzoek doen en extra zorg geven.”