Psoriasis Vereniging Nederland

Welkom op de website van de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN). De PVN behartigt de belangen van mensen met psoriasis, geeft voorlichting en bevordert lotgenotencontact.

Bel voor informatie de Psoriasis-Infolijn

070-3838003

(ma t/m do 9.30-13.00 uur)

In verband met de kerstvakantie is het secretariaat van
vr 23 december 2011 t/m ma 2 januari 2012
gesloten

Word jij de nieuwe filmer voor Under The spotlight?

lees hier verder

» Bekijk hier de filmpjes uit andere landen

Problemen met voorschrijving biologicals?

Per 1 januari 2012 worden biologicals niet meer vergoed vanuit het Geneesmiddelenvergoedingssysteem maar vanuit het ziekenhuisbudget. Voor gebruikers van deze middelen zou dat geen problemen mogen opleveren. Is hier toch sprake van, bijvoorbeeld omdat u zonder medische aanleiding ineens een ander middel krijgt voorgeschreven door uw arts, maak dan niet alleen bezwaar bij uw arts maar meld dit ook bij het PVN-secretariaat en op de website van de Stichting Eerlijke Geneesmiddelenvoorziening (www.stichtingegv.nl).Ook als er andere dingen veranderen, is het verstandig dit te melden bij het secretariaat van de PVN, bijvoorbeeld als de levering van de medicijnen niet vlekkeloos verloopt of als u ineens zonder komt te zitten.

Interview over relaties

Met ingang van 2012 start Psoriasis, het blad van de Psoriasis Vereniging Nederland, met een nieuwe rubriek: Mijn relatie. Hiervoor willen we mensen met psoriasis interviewen samen met hun partner, een familielid, vriend of een andere relatie. Het kan gaan om allerlei soorten relaties. Zo komen in het eerste nummer van 2012 een moeder en zoon aan het woord die allebei psoriasis hebben. Maar ‘de relatie’ hoeft zelf absoluut geen psoriasis te hebben om aan deze rubriek te kunnen deelnemen. Bij het interview wordt een foto van u en uw relatie afgedrukt.
Wilt u hieraan meewerken, mail dan naar de redactie: info@detekstsalon.nl.

Verhoging contributie

Op zaterdag 19 november heeft de Verenigingsraad (VR) van de PVN besloten om de contributie per 1 januari 2012 te verhogen naar € 29,50 per jaar. Deze verhoging is noodzakelijk omdat de subsidie van de overheid met ingang van 2012 drastisch afneemt. Zonder deze verhoging kan de PVN haar activiteiten onmogelijk op het huidige niveau voortzetten. Gelukkig vergoeden veel zorgverzekeraars het lidmaatschap van een patiëntenvereniging, al dan niet gedeeltelijk. Klik hier om te zien welke zorgverzekeraars anno 2011 een vergoeding bieden. Deze lijst wordt vervangen zodra de lijst voor 2012 beschikbaar is.

Verslag Wereld Psoriasis Dag

In samenwerking met de Psoriasis Liga Vlaanderen (PLV) organiseerde de Psoriasis Vereniging Nederland (PVN) op zaterdag 29 oktober Wereld Psoriasis Dag (WPD). Thema was dit keer psoriasis en intimiteit. Gekozen was voor een nieuwe opzet. Deskundigen kwamen geen lezing (monoloog) houden maar werden door dagvoorzitter Erwin van Ditmarsch van communicatiebureau Volle Maan op het podium geïnterviewd, terwijl het publiek tussendoor vragen kon stellen. Hierdoor ontstond er veel interactie. Lees verder

Stripalbum Sneeuwvlokje bestellen

De strip Sneeuwvlokje uit het PVN-blad Psoriasis is nu gebundeld. Bezoekers van de Wereld Psoriasis Dag van 29 oktober jl. kregen een gratis album uitgereikt. Hebt u deze dag niet kunnen bijwonen, dan kunt u een exemplaar bestellen door € 3,- (ter vergoeding van de portokosten) over te maken op rekeningnummer 3999397 onder vermelding van Sneeuwvlokje. Vergeet niet uw naam en adres te vermelden.

Verwenweekend

Veel mensen waren erg positief over het uitstapje naar kuurcentrum Bad Sassendorf in Duitsland vorig jaar. Daarom organiseert de PVN ook komend jaar weer een ‘verwenweekend’ naar deze bijzondere locatie, en wel in het weekend van 21-23 april. Lees verder

Werken uw zorgverleners goed samen?

Veel mensen met een chronische aandoening hebben te maken met meer dan één zorgverlener. Hoe werken die eigenlijk samen? Dinsdag 15 november ging het programma Kwaliteit in Zicht (KIZ) van start, een samenwerkingsverband tussen acht grote patiëntenorganisaties. Zij horen graag uw mening over de afstemming, informatie-uitwisseling en samenwerking tussen zorgverleners. U kunt uw ervaringen melden door de vragenlijst in te vullen op www.npcf.nl.
Meer informatie over het progamma Kwaliteit in Zicht staat op www.programmakwaliteitinzicht.nl.

Deelnemers gezocht

Voor een onderzoek naar de werking van een nieuw UV-apparaat voor thuis worden met spoed deelnemers gezocht. U kunt mailen naar psoriasis@vumc.nl.
of ga direct naar de website.

De algemene Wtcg tegemoetkoming in 2011

In het najaar van 2011 keert het Centraal Administratiekantoor (CAK) voor de tweede keer de algemene Wtcg tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten uit. Deze tegemoetkoming is een bijdrage in de extra kosten die mensen maken als gevolg van hun chronische ziekte of handicap. De voorwaarden om hiervoor in aanmerking te komen zijn vorig jaar veranderd. U leest in dit artikel meer over uw recht op Wtcg tegemoetkomingen die u ontvangt in 2011.
Artikel downloaden

Gratis proefsetje dermolin®

Dermolin® is een lijn huidverzorgingsproducten speciaal voor mensen met een overgevoelige of allergische huid. De ingrediënten zijn met zorg uitgekozen om zo min mogelijk irritatie en overgevoeligheid te veroorzaken. Ze bevatten geen conserveringsmiddelen, zeep, parfum, kleurstoffen, broomverbindingen en nikkel. Ze bieden extra ondersteuning aan de natuurlijke beschermende functie van de huid. Gratis proefsetje aanvragen? Mail naar: » info@dermolin.nl

Ongevraagde toezending magazine

Het secretariaat van de PVN is door verschillende mensen gebeld die ongevraagd de glossy 'Psoriasis' toegestuurd hebben gekregen, het eenmalige blad dat in opdracht van de PVN vervaardigd is.
De PVN betreurt het dat er mensen zijn die misbruik maken van de mogelijkheid om het magazine gratis via internet te bestellen en werkt aan een oplossing van dit probleem.

Project patiëntenparticipatie

Dankzij de vasthoudendheid van Hen Ros heeft de PVN voor drie jaar overheidssubsidie weten te verkrijgen voor het project 'Patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek'.
» Lees verder

Daivonex van de markt

Per 1 september is LEO Pharma gestopt met de levering van Daivonex®-crème. De reden is dat Daivonex®-crème nauwelijks nog wordt voorgeschreven aan nieuwe patiënten, waardoor de verkoop de afgelopen jaren enorm is gedaald. De doelstelling van LEO Pharma is om betere geneesmiddelen te ontwikkelen voor mensen met een huidaandoening. Door te stoppen met Daivonex®-crème kan de farmaceut meer investeren in de ontwikkeling van andere psoriasismiddelen. LEO Pharma realiseert zich dat deze beslissing gevolgen heeft voor de huidige gebruikers. Daarom heeft het bedrijf voor voorschrijvende artsen een schema opgesteld van alternatieve behandelmogelijkheden voor Daivonex®-crème. Deze lijst is tot stand gekomen met hulp van psoriasisspecialisten uit Nederland en zou moeten helpen om per patiënt tot een goede oplossing te komen. De lijst wordt medio augustus gepubliceerd op:

www.daivonex.nl

Overigens waren zowel Daivonex®-zalf als Daivonex®-lotion al enige tijd niet meer beschikbaar in Nederland.

Co-patiënt worden?

Om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren, wordt binnenkort in diverse ziekenhuizen het co-patiëntschap getest.

» Lees verder

Onderzoek naar artritis psoriatica

De afdeling Dermatologie van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam doet onderzoek naar artritis psoriatica. De onderzoekers proberen in het bloed kenmerken te vinden waarmee zij kunnen voorspellen welke mensen met psoriasis het risico lopen in de toekomst gewrichtsklachten te ontwikkelen.
Om dit onderzoek te kunnen uitvoeren, zoeken zij mensen met artritis psoriatica of psoriasis die een paar buisjes bloed en eventueel een stukje huid willen afstaan.
Na uw aanmelding wordt u gebeld om u enkele vragen te stellen over de aard van uw psoriasis of artritis psoriatica-klachten. Daarop volgt eventueel een afspraak voor een (eenmalig) bezoek aan de polikliniek in Rotterdam, dat ongeveer 45 minuten zal duren. Uw reiskosten worden vergoed.
Belangstellenden kunnen contact opnemen met mevrouw drs. L. Torcque, tel: 010-7043430

» l.a.torcque@erasmusmc.nl

Opzeggen

Wilt u uw lidmaatschap van de PVN opzeggen, stuur dan vóór 1 december een mailtje aan de ledenadministratie van het secretariaat: ledenadministratie@pvnnet.nl.

Bijeenkomst voor kinderen

Een meisje van acht, dat onlangs lid is geworden van de PVN, zou graag in contact komen met andere kinderen met psoriasis. Wil jij dit ook? Dan kun je je aanmelden bij het secretariaat van de PVN.

Bel 070-3836443 of mail naar:

» secretariaat@pvnnet.nl

Gratis magazine over psoriasis

» Hier te bestellen.

Ga direct naar...